Spannend vandaag de laatste schooldag van Julia. Als ik haar smiddags ophaal vertelt ze dat er nog allemaal foto's zijn gemaakt met alle meisjes van de klas. Dus helemaal leuk, maar blijft toch nog vreemd om niet meer naar school te gaan dit jaar.
11 januari
10u afspraak met de kapster in het dorp voor de "haircut voor Stichting Haarwensen". Emotioneel moment als de vlechten eraf geknipt worden.
12 januari
High tea voor de vriendinnen en wat voor vriendinnen! Bijzonder om te zien al die 9 meiden samen en hoe leuk ze het hebben met elkaar. Blij voor Julia! Dank jullie wel Dune, Iris, Geke, Emily, Saar, Rixt, Angel & Lisanne. Al jullie fotolijstjes gaan mee naar Utrecht hoor!
13 januari
Ook de vriendinnen van Malou, Judith & Marije, komen nog langs met een enorme doos met verwennerij voor Julia, superlief van ze. En 'savonds wordt er nog een keyboard gebracht voor in Utrecht door Noor, superattent. En dan de laatste sleepover met Dune, Iris & Geke!
14 januari
Om 16.00u komt de kapper, Timme Haarwerken uit Leeuwarden,aan huis met verschillende pruiken. Dit zal een paar uur in beslag nemen om een pruik pasklaar te maken. Wat een mooie pruiken zijn er tegenwoordig, oeps haarwerken moeten we zeggen. Pruiken horen bij feesten. Tijdens de passessie wordt er van alles uitgelegd en inmiddels zijn er ook alweer vriendinnen van Julia aangeschoven in de keuken. Er wordt een mooie pruik met lang haar uitgezocht, niet van echt te onderscheiden. Julia is er erg blij mee.
15 januari
Om 11u nuchter in het WKZ verschijnen voor opname.
Adres : Wilhelmina kinderziekenhuis, Afdeling Giraf kamer 3, Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht
'sMiddags een buikecho, CTscan, rontgenfoto's, tandarts, kinderarts. Ook haar neus wordt gespoeld om te kijken of er infecties zijn. Dit zou in kunnen houden dat de stamceltransfusie kan worden uitgesteld.
En op t menu stond lasagne, dus Julia haarlievelingseten.
Al met al een vermoeiende dag voor Julia.
Impressie vd kamer
16 januari
Om half 9 moeten we bij de oogarts in het UMCU zijn, ongeveer 10 minuutjes lopen. Via een tunnel is deze verbonden met het WKZ. Dus vroeg eraf. Ik heb heerlijk geslapen, maar Julia amper. Terwijl we dachten dat het andersom zou zijn, gezien mijn " matras? " :-) . Om 10u een beenmergpunctie, extra bloedplaatjes via infuus en de longen worden gespoeld. Dit is allemaal goedgegaan, gelukkig geen " rare" dingen tegengekomen. Julia werd wel heel " vreemd" wakker, ze had heel veel lol en praatte met dubbele tong. Dus vroeg haar wat voor cocktail ze haar hadden gegeven haha.
'sMiddags kregen we bezoek van de clinicclowns.
17 januari
Om 9u wordt de PICClijn aangebracht. Via deze lijn wordt bloed afgetapt en evt medicijnen gaan erin. Vanmiddag is eerst de fysiotherapeut langs geweest om de beweging te bespreken, daarna naar de longafdeling voor in kaart brengen van de longfuncties, cardiologie voor hartecho/filmpje, daarna naar de tandarts om de spalkjes eruit te laten halen. Dit is als er evt een MRI gemaakt moet worden. Om 15u komt de arts om het protocol te bespreken, Johannes is er inmiddels ook bij. Heftige 3 dagen, tijd om een pakje uit te pakken Rixt.
Na de protocol bespreking mochten we onze spullen pakken en lekker een weekendje naar huis, heerlijk ons eigen bedje! En we mochten niemand binnenlaten dit ivm besmettingsgevaar. Dus een heerlijk weekendje cocoonen met zn 5en op de SWleane in Sneek! Scrubje, maskertje enzo..............
21 januari
Om 10u krijgen we bezoek van Marijke de Blaauw, ons 1e bezoek, gezellig! De verpleegkundige komt langs met een flinke stapel post, heerlijk! Even wat afleiding.
Na het eten gaat Julia nog even op de keyboard en smiddags voor de laatste x voorlopig naar buiten samen met pedagogisch medewerker Karlijn. Ze wordt morgen "aangelijnd" ivm de chemo, dus weinig bewegingsruimte.
Vandaag start de chemokuur van 5 dagen, spannend hoe Julia er op reageren zal of haar lichaam bedoel ik dan eigenlijk. Julia zelf is redelijk relaxt, ondergaat het allemaal kalm, maar vindt het ook superspannend allemaal. Op het eind van de morgen wordt ze aangelijnd en kan ze haar kamer ook niet meer af, maar wel van bed om te lopen/bewegen of naar de badkamer te gaan. Dan om 13.45u skypeverbinding met de klas in Sneek, spannend en een beetje vreemd, maar wel leuk. Tijdens de Skype wordt de 1e vloeistof ingespoten(was niet afgesproken) en Julia reageerde daar gelijk op, dus moest de verbinding even tijdelijk verbroken worden, maar na 5 min voelde ze zich gelukkig alweer beter en konden we het opnieuw proberen. Om 15u kwam Karlijn om een creatief project met Julia op te zetten, dus er wordt volgende week een tas genaaid, leuk. En vanaf volgende week heeft ze ma t/m do van 11u tot 12u school, dus de boeken weer op tafel! De eerste chemodag zit erop en viel mee. En vandaag ook weer 2 kralen "verdiend" voor de kanjerketting. Deze ketting verteld met elke kraal welke behandeling je hebt gehad. De ronde gele zijn bijvoorbeeld de röntgenfoto's.
23 januari
Vanmorgen om 11u een afspraak met iemand van school uit het UMCU. Zij regelt alles met betrekking tot school, dus legt ook de contacten met school bijvoorbeeld het regelen van een webchair, rugzakje, helpt met huiswerk zolang we hier zijn. Dus brengt wat struktuur in het "schoolverhaal", want ja Julia wil heel graag naar HAVO4 in september. Daarna is Julia aangesloten op allerlei apparatuur voor de 2e chemo, die een stuk zwaarder is als de 1e dag qua bijwerkingen. Ze is gelukkig in diepe slaap gevallen, terwijl de chemo haar lichaam "inloopt". Ik had een afspraak met de maatschappelijk medewerker, maar dat is verschoven. Ik laat haar nu niet alleen. We doen dit samen!
24 januari
Vandaag de 3e chemodag en ook deze is meegevallen, niet dat ze zich goed voelt. Ze houdt veel vocht vast van de medicijnen en vochttoevoer en voelt zich de hele dag slaperig. 'sMiddags kwam Johannes met Eva, Malou en opa & oma. Ze namen de "vergeten' dingen van thuis mee, boodschappen(er is nl geen super in de buurt), post (oa Sneeker Nieuwsblad :-) ), nieuwe aanvoer films, boeken & magazines vd vriendinnen en mijn "prakjes"(voor in de magnetron). Heerlijk!! Johannes met Eva & Malou naar Julia en ik met mn ouders koffiedrinken en bijkletsen in de RonaldMcDonald huiskamer op de 2e verdieping.
25 januari
Het is 12u en Julia is net weer opnieuw aangesloten aan de chemo. And sleepy again! Goed voor haar. Ze heeft de hele dag een beetje halfslapend doorgebracht. Een beetje buikpijn, een veranderende smaak(eten/drinken smaakt anders) en het vochtvasthouden zijn de enigste bijwerkingen tot nu toe. Vanavond samen een filmpje kijken!
26 januari
Vanmorgen om 12u waren "we" al klaar met de chemo, jippiieee!! Weg ermee!!
Na een douchje weer een "walk in the park" dit keer wel een rolstoel voor Julia. Ze wordt dan even afgekoppelt, wat geen probleem is. Ze krijgt nu alleen nog vocht en paracetamol via het infuus toegediend. Daarnaast slikt ze tabletten tegen de misselijkheid en maagbeschermers.
Heerlijk om even de frisse wind te voelen en schone lucht in te ademen. De smaak is weer een beetje terug, gelukkig. Julia moet wel eten blijven, anders krijgt ze een sonde in. Het personeel is hier superlief en attent voor ons, de "keukenprins" heeft al voor Julia geregeld dat ze elke dag een croissantje mag ipv alleen op zondag. Ach het komt haar toe!!
27 januari
Werd in ieder geval met een jarig gevoel wakker vanmorgen, die lieve zusters! En allemaal bedankt voor jullie lieve felicitaties via post, appjes, FBtjes ensa
Voor Julia was/is vandaag haar slechtste dag tot nu toe volgens haarzelf, de hele tijd misselijk. Er is een bacterie gevonden vandaar. Ze heeft nog wel de franse les gevolgd om 11u en toen nog wat gegeten. Daarna lekker in bed, wat hangen/laptoppen/puzzelen. En omdat het zo'n rotdag is > 3 pakjes uitpakken HOPPA!
Om 13.30u kwam mijn vriendin uit Geldrop voor mijn verjaardag langs. Samen lunchen in het restaurant en daarna koffiedrinken in de huiskamer van het RonaldMcDonald. Tussendoor check on Jules, natuurlijk! Toen ze wegging heeft Julia nog even voor het raam naar haar gezwaaid.
En straks komt de hazelnoottaart van de Korenbloem naar binnen, OMG!
Om 20u komen Johannes, Eva & Malou met DE hazelnoottaart en kadootjes binnen. Helaas mag alleen Julia op de kamer eten en moeten wij ons gebak in de huiskamer verderop opeten ivm ronddwarrelende bacteriën die met dit soort etentjes gepaart gaan hihi. Nou helemaal goed, alles voor het goede doel!
Malou blijft slapen bij Julia en wij vertrekken met zn 3tjes naar Marijke & Imo in Leusden voor een sleepover. Alwaar Imo de champagne gekoeld had, mmm. We toosten vooral op Julia!
28 januari
Na een ontbijtje vanochtend in Leusden vertrekken we weer naar het WKZ. Malou & Julia waren nog maar net wakker om 10.30u. Dus een goede timing. De kinderarts meldde ons dat de donorcellen binnen waren (zo blij) en dat de transplantatie in het begin vd middag plaats zal vinden. Julia is niet topfit, maar gelukkig zo goed als koortsvrij. Dus we zijn nu in afwachting van............ De kaarsjes branden.....nog maar even een potje kaarten dan!
En ja eindelijk om 16.20u wordt ze aangesloten en "loopt" het bloed met de stamcellen, 366cc, haar bloedbaan in. Dit duurt ongeveer een half uurtje. Dan nog even naspoelen, want ja we willen alles hebben natuurlijk! Na ongeveer 16 dgn op zn vroegst kunnen ze zien of "het werkt" zeg maar. Duimen dus!
Heel apart dat Julia nu van O positief bloed naar O negatief gaat. Gelukkig ben ik ook O negatief, ik zou het toch wel een beetje raar vinden als ze de enigste zou zijn in ons gezin. Dit voelt voor mij stiekum toch beter > echter.
Het loopt via een infuus dus je voelt er niks van, maar toch is het een emotioneel moment en veranderd er een heleboel. En ja we zijn de donor zo super super dankbaar! Meld mij dus ook aan als beenmergdonor, je weet wel dat het belangrijk is , maar nu............:-(! En de kans dat je opgeroepen wordt is 1 op de 10.000, dus erg klein, maar zo belangrijk dat je geregistreerd staat!
Het is eigenlijk de 1e dag van je "nieuwe" leven zoals ze dat hier zeggen; dus Juul 2 verjaardagfeestjes in het jaar voortaan!!
29 januari
Na een wakker nachtje van Julia( is de donor misschien een partygirl?? :-)) zitten we pas om 10.30u te ontbijten. Ze was niet wakker van de pijn, maar misschien teveel geslapen de afgelopen dagen. Julia wilde nog even gaan douchen voor het ontbijt, maar dat moet voortaan voor 9u gebeuren. Er loopt nl va nu elke dag om 9u en om 21u een "goedje" haar lichaam in wat het transplantaat "aan de gang" houdt, zeg maar. Straks thuis moet ze daar medicijnen voor slikken, maar nu gaat het nog via het infuus. Om 11u heeft Julia school en ik ga naar beneden voor een bakje met een vriendin ût Fryslân en daarna nog een heerlijke wandeling buiten. Om 13.15u ben ik weer bij Julia. De pedagogisch medewerker Karlijn is er, want Julia mag bellen met een tekenaar( die ergens in het ziekenhuis zit). Via de televisie heeft ze contact met hem en zo tekent hij wat Julia wil, nou ja niet helemaal hihi. Om 14u heeft Julia een kennismakingsafspraak met de psycholoog en wordt ik opgehaald door de maatschappelijk werker voor een kennismakingsgesprek. Als ik 15.15u weer bovenkom is Karlijn met Julia in een "naaimachineproject" beland. Er wordt een tas genaaid. Om 15.45u zit Karlijn haar tijd er weer op en duikt Julia met een warm kersepitding haar bed in, want de buikpijn is nog steeds niet over. Inmiddels heeft haar PA haar fanmail ook weer bijgewerkt (lees kastjes beplakt).
30 januari
Alweer een wakker nachtje voor Julia ondanks het slaaptabletje dit keer, misschien australische stamcellen??? Dus 8.45u werden we wakker van een vrolijk goedemorgen en ik hoorde Julia kreunen "doe me dit niet aan"! Er moest bloed geprikt worden uit de vinger en dan is het toch wel handig als je een beetje wakker bent. Daarna mocht ze gelukkig nog even doorslapen, dus ik sneak stiekum de kamer uit op weg naar mijn favoriete ontbijt > een bakje Griekse yoghurt met cruesli & een sjuutje. Om 10u moet ik Julia wel wakker maken voor ontbijt, want 11u begint school.
Als de "juf" om 11u komt, ga ik even naar de huiskamer op de 2e verdieping voor een lekker bakje koffie. Na de lunch gaat Julia haar huiswerk doen en ga ik naar beneden voor een afspraak met alweer een vriendin ût Fryslan, gezellig!
Om half 4 ben ik weer boven en tref ik Julia aan met een halve reep chocola en ben helemaal blij > het gaat goed dus. En inderdaad dankzij de medicatie is ze even verlost van de misselijkheid en appt /skypt er vrolijk op los de rest van de middag en is ze weer heerlijk haar leuke zelf :-)!
We hebben nog even met de verpleegkundige Julia haar eetpatroon doorgenomen, wat is nodig om hier doorheen te komen, zeg maar. Nou dat is wel iets meer dan Julia nu doet/eet. Dus ze moet het in een boekje bijhouden; zodat ze zelf ook ziet wat er nog bijgegeten of gedronken moet worden. Daarna time voor excercise > knuffel overgooien en zo nu en dan even expres zo dat Julia moet bukken om de giraf(sorry Dune) weer op te rapen. Ja we moeten alle spieren meenemen, zei ze. Dus daar hou ik me dan maar aan hihi
Aangezien het nu nog goed gaat met Julia, heb ik besloten wanneer Johannes morgen komt om even te ruilen. En mag Johannes even van Julia genieten en omgekeerd natuurlijk. Dus ga morgen t/m zondag naar huis om ook weer 'ns even wat gezelligs met Eva & Malou te doen. Volgens de dokter beginnen de vervelende bijwerkingen van de chemo ongeveer een week nadat ze is gestopt ermee. Dat zien we dus dan wel weer. Het is toch steeds "bijstellen" en niet op de zaken vooruit te lopen, want het komt toch anders als dat we denken/verwachten. Dat is wel gebleken. Ik zat vanavond te eten met een turks echtpaar, die nog een groter drama beleven, maar ik hoorde ons lachen. En ja ook dat hebben we nodig om overeind te blijven.
31 januari
Julia had vannacht 38 graden; dus een beetje verhoging. Als dit zich binnen 24 uur nog een keer voordoet, dan krijgt ze antibiotica via het infuus.
Om 12u komt de hematoloog/transplanteur M. Bierings langs voor ons wekelijks gesprek. Johannes is er inmiddels ook weer. Het gesprek gaat over hoe het nu gaat en wat we nog kunnen verwachten de komende weken. Het wordt ons duidelijk dat de komende weken nog wel "lastig" kunnen worden voor Julia. Er beginnen al bloedblaren in de mond te komen, dus vruchtensappen zijn niet prettig meer. En voor de rest gaat het eigenlijk best goed. Over 3 weken kunnen ze zeggen of de transplantatie geslaagd is volgens Bierings. Als het dan heel goed is dan mag Julia naar huis en moet ze 2x in de week eerst langs komen voor haar controles. Dus spannend wat voor "hobbels" we nog moeten nemen vantevoren. We blijven positief en zijn blij met waar we nu zijn!
Na het gesprek installeert Johannes zich bij Julia en ga ik naar huis voor een paar nachtjes. Vreemd om Julia achter te laten na zoveel daagjes samen, maar zin om even naar Eva, Malou & Sneek te gaan.
