Gelukkig koortsvrij appt Johannes vanuit Utrecht en oh ja superblij dat de kaarten voor Lowlands gelukt zijn, ach ja ook dat gaat door, gelukkig! Een beetje plannen houden "keeps us going" zullen we maar zeggen. Terwijl Utrecht zich vermaakt hebben wij het ook gezellig in Sneek, heerlijk weer even op de fiets. En een filmtip: SOOF > nederlandse film > hilarisch, erg gelachen samen met Eva & Malou!
2 februari
Julia had zin in monchoutaart & lasagne ( dan wel die van Bertolli )dus de keuken in. Om 11u komen opa, oma, Louis, Petra, Vigo & Indi alvast een gedeelte van de monchoutaart eten.
Om 13u gaan Petra, Eva en ik naar Utrecht. Malou kon helaas niet mee > HEMA.
De blaren in de mond/keel worden erger en Julia wordt geinformeerd door de verpleegkundige over morfinegebruik. Ze kan morfine krijgen via de lijn en daarnaast kan ze nog een morfinekastje krijgen, die ze zelf met een pompje kan bedienen op de tijd dat zij denkt dat dat nodig. Julia vindt het op dit moment nog niet nodig, maar vindt het wel prettig om te weten dat ze geen pijn hoeft te lijden wanneer de erge pijn komt.
We doen nog even een late lunch in het restaurant beneden en dan gaan Petra, Johannes & Eva weer naar Sneek.
3 februari
Het ging steeds zo goed en gisteravond voelde ze zich in één keer allerbelabberdst, wat een woord eigenlijk ook. Maar omdat we al op bed lagen was het een heel "gedoe" om dat morfineproject op te starten; dus eerst maar weer extra paracetamol. Vanochtend met het ontbijt lukte het niet om te eten en drinken ivm de plekken in de mond en keel ( bijwerkingen chemo)wat erg pijnlijk is. Dus morfinetraject in. Eerst nog even school om 11 in bed en om 12u is het allemaal geïnstalleerd en krijgt ze een beetje morfine via de lijn en ze heeft een pompje binnen handbereik die ze kan gebruiken voordat ze gaat eten en/of drinken of gewoon als ze pijn heeft. Ze wordt er zo nu en dan ook erg sloom van, dus vandaag het bed nog niet uit geweest. Zelfs Karlijn ging met haar een spel doen, waarbij Julia in bed kan blijven liggen. Hometrainer staat al in de sluis voor extra beweging, misschien morgen. Alles mag niks hoeft, gelukkig.
4 februari
Ondanks de inslaper en doorslaper heeft Julia een wakkere nacht gehad. De pijn wordt wat erger dus ze verhogen de voortdurende dosis morfine iets. Mond en keel zijn er erg aan toe. Brood zonder korsten gaat nog en Julia doet haar best om aan de vereiste calorieën toe te komen en de sonde te omzeilen. Om 11u komt de juf en krijgt ze weer vanuit bed school. Tijdens Julia haar lesuurtje ben ik heerlijk op de fiets, geleend van iemand van de afdeling, naar de Bilt (half uurtje)gegaan voor wat boodschappen bij Dirk vd B. Heerlijk even wat frisse lucht en beweging. Na de lunch is Julia even gaan fietsen op de hometrainer. Daarna kwam Karlijn weer met een nieuw spel Set.
heel frustrerend, krijg het filmpje niet rechtop!
En wat een kaarten, tekeningen, foto's, knutsels geweldig!
5 februari
Vandaag een jaar geleden dat we van het UMCU hoorden dat Julia lijdt aan de bloedziekte FA. En nu alweer 3 weken geleden dat we hier incheckten, time is flying, zelfs hier. Vanmorgen samen met Julia & Johannes een gesprek gehad met de transplanteur Marc Bierings. De trombo's (bloedplaatjes) die Julia gisteren had gekregen waren vanmorgen nergens meer te bekennen, dus vreemd. Normaal leven ze een week namelijk. Dus vandaag opnieuw trombo's en rode bloedlichaampjes(die op dit moment 16.45u haar lichaam binnen gaan) via het infuus gekregen. En dan doen ze aansluitend een bloedonderzoek waar de trombo's blijven. Haar lichaam zit ook onder de vlekken, onderhuidse bloedinkjes, wat ook aangeeft dat de bloedplaatjes erg laag zijn. Dus ja spannend weer en afwachten dus.
Julia had vandaag een drukke dag met aansluitend school, Marc Bierings, Johannes, "tante" Marijke, Karlijn en aansluitend de psycholoog. Nou die moest dus na een paar minuten al afhaken, omdat Julia te moe was. Dus maar een afspraak voor volgende week gemaakt.
met juf Annechien
6 februari
Gisteravond kregen we nog te horen dat de bloedplaatjes inmiddels weer waren gestegen tot 33. Dit was een half uur nadat ze in het bloed "kwamen" zeg maar. Dus nu is het spannend of ze er vrijdag nog zijn als ze opnieuw geprikt wordt.
Julia heeft in ieder geval een goede nacht gehad. De tip van de psycholoog heeft ze even toegepast en dat werkte. Zij had nl gezegd:" als ze je 'snachts storen gewoon in de sluimerstand blijven en dan val je wel weer in slaap"; dus niet alert reageren.
Vandaag een rustig dagje met school, spelletjes met mij, huiswerk( we buigen ons over ringvaart, polder, rivierdijk, zomerdijk??) en een beetje tv kijken. Op dit moment doet ze haar best op de gele rijst met tjap tjoy( volgens mij was ze vergeten dat tjaptjoy met groente is :-)). Heel goed kauwen dan lukt het haar nog met extra morfine om te eten. Volgens de verpleegkundigen duurt "het gedoetje" met de keel een week, dus we kunnen weer aftellen. En dan lijkt het erop dat ze dit zonder sonde "overleeft", heerlijk voor haar. Tijdens het haarkammen verliest ze al wat meer haar; dus dat is de volgende hobbel die ze moet nemen. En dat doet óók zeer!
Alvast even haar nieuwe haarcoupe verzorgen.
correspondentieschriftje met Lisanne & Saar
De tjap tjoy was toch niet zo'n succes, dus gelukkig had ik nog een broodje Bapao in de koelkast. Die gaat er lekker in en Julia meld ook nog even dat ze denkt dat de ergste storm geweest. Ik had het nl steeds over stilte voor de storm, toen een verpleegkundige me zei "je zit er middenin, hoor!" Nou ja we moeten ook niet te vroeg juichen, maar de keel doet minder zeer en dat is een goede graadmeter voor Julia. Zou mooi zijn!! We kijken straks GTST(wanneer missen ze die Tim nou 'ns??) en dan op naar De Mol, spannend!!
7 februari
En inderdaad het gaat steeds weer een beetje beter met eten, mede dankzij ook de morfine natuurlijk. De bloedplaatjes waren vanochtend weer 6; dus na overleg toch maar weer een zakje bloedplaatjes. Dit is wel normaal na een stamceltransplantatie hoorde we vanmorgen, dus ok. De leucocyten(afweer) waren nog niet gegroeid helaas, dus dat houdt in dat er nog geen cellen worden aangemaakt. Spannend, erg spannend!
Er blijven al wat meer haren in bed achter dan we gewend zijn. Dus dat gaat ook langzaam beginnen. Het douchen was even spannend, maar het haar zit er nog hoor. Dit is iets wat in ieder geval gaat gebeuren en ja hoe eerder het gebeurt hoe eerder het weer groeit natuurlijk. Maar ja om het aan te gaan is natuurlijk heel verdrietig en confronterend als je 14 bent. We hebben al even berekent hoelang het van t zomer zal zijn, maar ja ook dat is maar gissen natuurlijk. Er reageert geen lichaam hetzelfde.
Vanmiddag met de pedagogisch medewerker weer een nieuw kaartspel geleerd skip-bo, erg leuk! Daarna even huiswerk gedaan en wat gelezen en geslapen. Toen Julia wakker werd was haar gezicht nogal opgezet(teveel vocht vasthouden), dus dat wordt dan gelijk geregelt. Via het infuus een vochtafdrijver en inderdaad na een uur is het al veel minder en Julia krijgt gelijk ook wat beweging hihi.
Julia had bij het avondeten een frikandel besteld, heerlijk! Alleen het duurde wel een half uur voordat ze 'm op had, ze moet heel goed kauwen nl anders kan het er niet "doorheen". Toen de calorieën nog even "verbranden" op de fiets :-)!
Na nog een potje skip-bo lekker slapen. Heerlijk morgen weekend ;-)!
8 februari
Een lui dagje vandaag. Julia voelt zich alweer een beetje beter; dus morgen gaan ze de "morfinestroom" minderen. Vandaag nog even aanzien dus. Julia is nog wel regelmatig misselijk van de medicatie tegen de transplantatieziekte, waar ze vervolgens weer medicatie tegen de misselijkheid voor krijgt.
Vanmorgen de haren goed doorgekamd en gelukkig nog geen kale plekken, maar het dunt gelijkmatig uit zeg maar. We hebben nog een klein vlechtje gemaakt en afgeknipt, ter herinnering voor later.
Vanavond even All you need is love gekeken en morgen komen Johannes, Eva & Malou weer, gezellig!
9 februari
Vanmorgen na het douchen het haar van Julia gedroogd en gekamd en ja er was nu geen ontkomen meer aan. Heel dapper besloot ze dat de verpleegkundige met de tondeuse mocht komen. De verpleegkundigen hier zijn echte schatten en nemen alle tijd voor dit "klusje", zodat Julia zich helemaal op haar gemak voelt.
Om 12u kwamen Johannes, Eva & Malou voor een paar uurtjes langs. Heerlijk weer even bijgekletst met zn allen. Julia voelt zich steeds beter en mag misschien morgen helemaal van de morfine af.
Om 15u vertrekken ze weer naar Sneek, want om 17u komen er 3 vriendinnen van Julia voor hun koken op de Sytsingawiersterleane. Wat een superleuk idee van jullie, Dune, Iris & Geke!
En wij "eten" mee tijdens een skypesessie.
10 februari
Vanmorgen bezoek van mijn vriendinnen uit Brabant (ooit Sneek, maar ja wat doe je als je een leuke brabander tegenkomt?)terwijl Julia de boeken induikt. Toen ik om half 2 weer boven kwam, was daar net de arts met de bloeduitslagen. Hij vertelde me het goede nieuws "er is iets aan het groeien!". De leucocyten ( witte bloedlichaampjes = afweer) waren nu 0.2. Ze waren door de chemo teruggebracht tot 0 en horen uiteindelijk weer tussen de 4 en de 10 te zijn, maar het begin is er weer! Blij!! Nu is het nog de vraag of het de cellen van de donor zijn of nog van Julia, wat niet de bedoeling is. Dus woensdag wordt er opnieuw "geprikt" en uitgebreid onderzoek gedaan in het lab, wat helaas een paar dagen zal duren voor we de uitslag hebben. Dus ja spannend!En behalve de arts kwam ik ook de morfinepomp tegen in de sluis(=voorportaal waar je omkleed > overschort + mondkapje); dus daar is Julia ook weer van verlost. Hb was 5.3 hoort 7.5 - 10 te zijn en de trombo's (stolling) was 7 hoort tussen de 150 -300 te zijn. Dus die krijgt ze woensdag ook weer. Erg laag, maar is niet abnormaal in de fase waarin ze nu zit.
11 februari
Na weer een wakkere nacht van Julia( was vanaf 01.00u wakker en op een gegeven moment hoorde ik ook kastjes opengaan en koekjes geritsel, maar ik dacht ik blijf in "sluimerstand")worden we om 9.30u gewekt door korte hevige pijn in het been van Julia. Dit schijnt toch te komen doordat de cellen weer beginnen te delen en het lichaam dus ook weer begint te "groeien". Na het ontbijt meld ik dat ik even onder Julia haar les naar de Bilt ga op de fiets. Dit was voor Julia even teveel. Ze heeft het gehad hier zegt ze en wil zo graag naar huis en ook naar buiten. Nou ja ik kan het me zo voorstellen, dat heb ik zo nu en dan al en ik kan nog de afdeling af. Dus erg normale reactie zou ik zeggen. Als de juf komt pept ze haarzelf toch weer op. Na de lunch komt Marijke gelukkig zodat Julia geen middagdutje kan doen, kan ze een beetje slaap sparen voor vanavond. Als Karlijn komt met een aktiviteit, fimoklei dit keer, ga ik even naar beneden voor wat tricotmutsjes voor Juul. Ze draagt steeds van die dikke gebreide mutsen, tricot lijkt me wat prettiger voor binnen. En gelukkig keurt ze er eentje goed en de rest gaat retour. Als ze binnenkort weer naar buiten mag, kan ze er zelf nog eentje uitzoeken.
Haar bloeddruk is nog wel aan de hoge kant, als dat zo blijft de hele dag dan krijgt ze daar morgen ook medicatie voor. Dit is ook normaal voor deze behandeling. Zo meteen komt Herma, één vd favoriete verpleegkundigen, met de tondeuse om toch ook de stekeltjes eraf te halen. Die stekeltjes zijn toch erg pijnlijk, doordat de hoofdhuid erg gevoelig is van de chemo. Van een offday vanmorgen, hoor ik Juul gelukkig nu weer lachen om eoa programma op de tab.
Oh ja nog een mooi verhaal van mijn moeder. Zij vertelde me dat ze in de RK kerk in Sneek een noveenkaars hebben aangestoken. Deze kaars brandt 9 dagen en nachten aanéén voor Julia en haar familie. Hoe bijzonder en meelevend! Iemand van Flora( de "bloemschikploeg" van de kerk, waar mijn moeder bij "schikt") had dit geregeld. Hierbij onze dank.
12 februari
Heerlijk weer, heerlijk geslapen & een heerlijke bloeduitslag! Oja en mijn heerlijke man kwam ook nog langs hihi
De nieuwe stamcellen waren weer 2/10e gegroeid dussuh ik zeg Reahûs here we come > sorry Eva & Malou!!
Nou ja het moet allemaal nog hoor! Maar als het zo doorgaat/groeit mag Julia as zondag naar buiten en misschien volgende week vrijdag naar huis. Lekker voor de krokusvakantie, kunnen Eva & Malou het fietsen :-( weer langzaam oppakken.
Julia vindt het nog wel superspannend om volgende week te horen van wie de nieuwe cellen zijn. In de praktijk is alles mogelijk, maar de kans is klein dat ze alleen maar van Julia zijn. Dan waren ze nu nog niet gegroeit, die cellen liggen nl nog "om" van de chemo. Dus we zijn in een jubelstemming en Juul voelt zich super; dus de zuster brengt een superdagkraal!
Karlijn komt binnen met de bakspullen en ze gaan samen zandkoekjes bakken, terwijl ik even met een moeder buiten in de zon ga zitten om onze dagelijkse "beslommeringen" te bespreken. Zo herkenbaar al onze verhalen.
13 februari
Nadat ik gisteren in jubelstemming het blog had geschreven, waren we vlak erna even in de stress. Julia had gisteravond nog even gedoucht en toen ze weer uit de badkamer kwam, schrokken we allebei van haar benen. Die waren nl hartstikke rood met doortussendoor helblauwe plekken en ook de aderen waren erg zichtbaar. Julia heeft gelijk gebeld en de zuster liet de arts komen. Julia is zich er erg van bewust dat er nog allerlei "gevaren" op de loer liggen, zoals ook de transplantatieziekte. Als je broer of zus de donor is dan heb je hier geen "last" van, maar met een donor uit de werelddatabank wel. Daar krijgt ze 2x per dag via de lijn iets voor en dat moet ze ook nog wel een half jaar oraal slikken. En deze ziekte begint met roodheid en jeuk over het hele lichaam. Gelukkig zakte het alweer redelijk snel af, dus pfjieuw.... Zo kwetsbaar is het eigenlijk nog allemaal. Ook zien ze hier op de afdeling de kinderen na hun ontslag nog minimaal 1x terugkomen voor opname. Dit kan ivm koorts of een infectie zijn. Daarom kom je na je ontslag de 1e tijd ook nog 2x in de week terug voor de controles. Ook slikt ze sinds gisteravond 3x 2 (enorme)capsules per dag voor haar te hoge bloeddruk. Gelukkig heeft ze met het slikken van de medicijnen geen probleem, want volgende week als de lijn eruit gaat zal ze heel wat in moeten nemen. Sommige kinderen krijgen hier zelfs weer een sonde voor speciaal voor thuis.
Julia is vanmiddag bezig geweest met een muziek inhaalrace. We hebben hier geen radio (slamFM) en ze vreest dat ze behoorlijk "achter" loopt.
Morgenochtend komen Petra & Eva en rijd ik met Petra weer naar Sneek en blijft Eva een nachtje bij haar zusje slapen.
14 februari
Valentijnsdag! Nou en Julia is niet vergeten!!
De uitslagen van vandaag zijn ook weer geweldig! Leuco's 0.8( dus verdubbeld), HB 5.9, bloedplaatjes 32. En Julia voelt zich ook goed. Petra, Malou & Eva zijn net (11u)binnengekomen. Eva blijft 2 nachtjes logeren bij Julia en mag ik weer even 2 nachtjes naar huis. Dus ben benieuwd of ze het blog bijhouden.
Tuurlijk houden wij het blog bij mama!!
Ik had zelfs een foto gemaakt. Nu lukt het me niet om hem recht op te krijgen, dus doe morgen nog een poging :) Het is heel gezellig met Julia hier. Vanmiddag een Pretty Little Liars-middag gehad. Ik had chocola mee genomen voor Valentijnsdag maar mevrouw zei dat dat voor "'s avonds" was. Dus ik heb geduld... Gelukkig was het na GTST volgens Julia avond, dus de chocola is inmiddels open. Het avond eten was een hele teleurstelling, we waren Pretty Little Liars aan het kijken met de gordijnen dicht en de lichten uit. De zusters dachten dus waarschijnlijk dat we sliepen dus hadden ze het eten in de sluis neergezet. Toen Julia het eten zag staan was ze blij maar niet voor lang er zit altijd een deksel op en omdat het er waarschijnlijk al een kwartier stond was het lekkerbekje wat ze had besteld helemaal week geworden. Gelukkig heeft mama in haar kastje cup-a-soup liggen en had ze bij de zuster nog 2 broodjes besteld. Helemaal goed dus! -- Eva
En ja hoor, daar was de foto dan. Even een selfie haha met Julia op de achtergrond sportief aan het fietsen, banaan eten EN tv kijken tegelijk. Toppertje!!
15 februari
Vandaag een rustig dagje. Julia mocht om half 12 van het infuus af dit betekend voor Julia "eindelijk normaal douchen". Na een half uur dacht ik het duurt wel erg lang.. "Juul gaat alles wel goed??" "het is zoooo lekker" antwoordde ze. Na 3 kwartier kwam ze er pas onder weg haha. Vanavond om 9 uur moet ze weer aan het infuus en morgenochtend rond 11 uur gaat het er weer af. Ze gaan nu zoveel mogelijk medicijnen oraal geven (dat wil zeggen via de mond) dus ze krijgt meer pilletjes en drankjes. Achja het hoort er allemaal bij. Nog even doorzetten Juul!
's Middags hebben we nog een potje Skip-bo gedaan. Dat is een spelletje met kaarten. Ik deed het voor het eerst dus Julia won natuurlijk..
Julia verrast me zo nu en dan even met haar pruik als ik even weg ben geweest.. Dan kom ik de kamer binnen en dan lijkt het net of er iemand anders zit. Haha.. Het staat haar gelukkig erg leuk!
's Avonds gezellig samen tv gekeken en om 21.00 nog even een bapoa gemaakt voor Juul. Heerlijk! Rond 22.00 uur kreeg Julia wat last van haar longen dit voelde niet fijn dus na een tijdje toch maar op het knopje gedrukt zodat de zuster even langs kon komen. De zuster hoorde er niks raars aan dus de dokter er maar even bij halen. Toen de dokter kwam ging het al iets beter maar nog steeds niet fijn, de dokter heeft paracetamol voorgeschreven voor de nacht.
16 februari
Vanochtend om 9.00 uur (wij lagen nog in diepe slaap) "GOEDEMORGEN, ik kom even bloed afnemen". Fijn zo op de vroege ochtend.. Maar het moet maar, het bloed is afgenomen en we hebben net (11.30 uur) de uitslag gekregen het gaat in stijgende lijnen!! Bloedplaatjes 73, HB 6,3 & Leucocyten 1,2. Papa en Mama zijn inmiddels binnen gekomen met oranjekoek van Bakkerij de Haan voor al het personeel. Dus ik denk dat Mam het vanaf hier wel weer van me overneemt haha :)
Succes nog even Mam en Juul, jullie doen het super !!
Thanx Eva, jullie doen het daar in Sneek ook super! En ik heb een heerlijk weekendje in Sneek ( lekker gekookt, fietsen, feestje, shoppen met Malou, wijntje, the good life zeg maar)gehad, wetende dat Julia in goede handen was van haar grote zus en het gaat ook goed met haar dus dan gaat het ook goed met moeders hè, zo werkt dat nu eenmaal!!
17 februari
Jippie 100% donor!!! Tranen van geluk!!!We hadden wel gedacht dat het merendeel van de cellen van de donor zou zijn, dat kon bijna niet anders met die goede uitslagen, maar dit...... En de neutro's (onderdeel van de leuco's) moeten 3 dgn boven de 0,5 zitten en dan mag Julia heerlijk eindelijk weer naar buiten. En vandaag is de 1e dag, want ze zijn van 0,27 > 0,86. Zooo blij.............
Vandaag even geen foto's gemaakt, maar kwam wel deze tegen. Altijd al blij!
18 februari
Julia is nu helemaal van het infuus af en mag nu alle medicijnen in tabletvorm slikken. Als dit lukt, het zijn er per dag een stuk of 15, dan gaat donderdag de lijn eruit. Julia heeft met het slikken hiervan gelukkig geen problemen.
En woensdag horen we van Marc Bierings of we vrijdag inderdaad naar huis mogen. En krijgen we "strenge" huisregels mee ivm infectiegevaar voor Julia. Het is al heerlijk dat ze niet meer aangelijnd is. Ik heb al gehoord dat de schoonmaakploeg voor as donderdag staat ingepland, geweldig!
Johannes komt morgen met de vriendinnen van Julia, zodat ze lekker met z'n allen buiten(mag ook alleen maar buiten) kunnen zijn. Eindelijk weer samen!
Vanmiddag komt Marijke ons weer verblijden met een bezoekje en ga ik nog even op ut fietske downtown.
Ik wacht eigenlijk nog op een beetje zon!
Met Marijke de Blaauw
elke dag een croissantje voor Julia!
Goh er was even geen internet een paar uur en dan merk je pas....
Het is inmiddels 21u en Julia heeft alweer 11 tabletten/capsules voor haar liggen, die nog even weggewerkt moeten worden. De laatsten voor vandaag. Ik moet/mag nog een stapeltje kaarten ophangen, ben niet meer zo gemotiveerd, want ja mag ze er vrijdag weer afhalen. We doen het wel, want Julia wil alles op film hebben vrijdag.
Het gaat steeds beter met Julia, ze krijgt haar "oude" kleurtje weer terug. Dit hoorden we net van een verpleegkundige die haar een paar dagen niet had gezien. Ze is nog erg moe, zelfs het douchen doet ze zittend. Het lichaam is hard aan het werk en dat merkt ze. Heerlijk dat het ons "allemaal" meezit wat dit betreft, ben er zo blij mee. Zag er als een berg tegenop ook, al die drama verhalen die je als moeder in het hoofd hebt en ook hier op de afdeling hoort van andere ouders. Al die dingen die "mis" kunnen gaan, we hebben geluk gehad!!! En het feit dat Julia nu door deze stamceltransplantatie geen super verhoogde kans meer heeft op leukemie, maar net zoveel als jij en ik, is voor mij zo'n opluchting. De fanconi zit voor de rest nog in alle cellen helaas, maar niet meer in het bloed dus. En door de nieuwe stamcellen heeft ze weer normale bloedwaarden straks, waardoor ze weer fit zal zijn. Zoals het zou moeten zijn als je 14 bent.
Oh by the way hoorde vandaag hier in het ziekenhuis dat ik te oud ben om me als beenmergdonor aan te melden. De grens is 45 jr, tsja dat is alweer even geleden. Ik moet zeggen dat ik het stiekum ook wel prettig vind dat de donor van Julia "nog maar" 26jr is, hoor.
19 februari
Julia blijft nog steeds slecht slapen ondanks de inslaper en de doorslaper, maar haar eigen bedje is in aantocht. Marc Bierings vertelde dat hij supertevreden is en dat ze het ontslag in werking zetten. Dus vrijdag naar huis!! Bloedplaatjes zijn al 113, leuco's 2,5 en HB 6,0.
Johannes kwam om 11.30u met Geke & Iris en heeft de dames even in het restaurant geplant voor een lunch en kwam toen naar boven voor het gesprek met dr. Bierings. Na het gesprek "liepen" we met Julia naar beneden, Julia in de rolstoel natuurlijk. Het was voor Julia zo vreemd om de afdeling af te gaan na al die weken. Beneden in de hal zaten Harry & Luda, Geke & Iris te wachten. Toen heerlijk met zn allen naar buiten, en heerlijk was het met de zon erbij.
Harry & Luda namen mij mee de stad in voor een lunch en wat slenterwerk langs de grachtjes, Utrecht is echt leuk!
Ik heb de schoonmaakploeg( opa & oma) alvast gebeld, dan kunnen ze Sânleansterdyk 7 even stofvrij maken. Helemaal blij met zulke vitale ouders!!
Vanavond les in "medicijnen uitzetten" gehad, best nog wel even een ingewikkeld klusje voor een leek. En alle zaken doorgenomen met Herma, onze "vaste" verpleegkundige, wat betreft de regels voor thuis.
20 februari
ALLEREERST...iedereen bedankt die, in welke vorm dan ook, aan ons gedacht hebben! Dat zoveel mensen aan ons gedacht hebben met kaarsjes, appjes, mails, kaarten, tekeningen, knutsels, voedselpakketten > "prakjes", echt hartverwarmend en een heerlijke afleiding!! En Julia heeft 208 kaarten gescoord, geweldig!!
Vanmiddag is de PICClijn verwijderd bij Julia. Ze zag er erg tegenop, maar het was zomaar klaar. Het is meer het idee dat zo'n buisje bijna helemaal tot aan je hart zit. Dus ja helaas vanaf nu weer gewoon bloedprikken, dat dan weer wel, maar ook weer lekker op beide kanten slapen.
De kamer lijkt erg kaal zo zonder die kaarten, maar Julia vindt het heerlijk. Bijna naar huis!! Ze verlekkert zich nu al op haar eigen bed en al het lekkere eten! En we hadden net alweer een meevallertje HB 6.3, Leuco's 3.8, bloedplaatjes 157. Dus ze mag al van een aantal medicijnen af en ipv as maandag mogen we pas volgende week donderdag weer voor de controles komen, omdat het zo goed gaat!!
Vanmiddag toch nog even buiten gewandeld met Julia in de rolstoel in de motregen, Julia vond het heerlijk!! Niet te lang, doodsbenauwd dat ze ziek wordt, koorts krijgt en we morgenavond niet kunnen aanschuiven in Reahûs. Julia heeft namelijk gebakken vis ( vers van de Urker) besteld bij Johannes ( zijn specialiteit, geleerd van Mem) voor vrijdagavond.
En dan het laatste avondmaal.
Julia & ik proosten & toosten (thanx Petra voor de bubbels) op de supergoede afloop hier in het WKZ en Julia zegt: " op naar HAVO4!".
Dankzij de extra paracetamol lijkt Julia nu (23.30u) toch in slaap te zijn gevallen. Ze had vanavond veel buikpijn en rugpijn. De chemo maakt meer kapot dan je lief is.
21 februari
En "Yes today is the day"!! De meeste spullen staan al in de sluis.
Wachtend op Johannes in de lege kamer.
En op dr Rutger natuurlijk voor het officiële ontslag. Julia krijgt een kanjerdiploma met krabbels van het verplegend personeel en ze krijgen van Julia een pot met paaseitjes retour! En dan de laatste kraal > de ontslagkraal
Dan naar buiten en als mooi gebaar laat Julia haar ballon op als afscheid van een heftige periode.
En dan op nei Fryslân > Reahûs en dan wacht ons een warm onthaal van de buren
en gebak aan de deur en bloemen, slingers en ballonnen in huis.
Héérlijk weer thuis!!
23 februari
En héérlijk was/is het! Lekker "omrommelen" en ja zo nu en dan toch "stiekum" een beetje bezoek. Het eerste nachtje was erg wakker voor Julia en mij. Julia dacht dat ze nu zonder slaaptabletten kon, want ja met zo'n heerlijk bed moest het makkelijk zonder kunnen?? En ik werd al na een paar uurtjes wakker en moest denken aan alles wat ons was overkomen op afdeling Giraf en aan de moeders die er nu nog zijn. Dankbaar dat wij er zo "genadig" vanaf zijn gekomen, tot nu toe dan hè. We moeten de goden ook niet verzoeken, natuurlijk. We gaan nog lekker een beetje doorrommelen deze vakantie en benieuwd hoe de controles donderdag zullen zijn in het WKZ.
27 februari
Vandaag weer voor een eerste controle terug naar het WKZ. Het was heel dubbel om daar te zijn. We zijn al weer zo aan ons huis/leventje gewend dat het veel langer lijkt dan een week dat we daar voor het laatst waren en toch is het ook weer zo vertrouwd. We kwamen allemaal "bekenden" tegen.
Om 9.50u melden we ons op het lab om bloed te prikken, dan 1,5 uur wachten voor een gesprek met Marc Bierings. Het gaat goed met Julia, er mochten zelfs weer wat medicijnen van de lijst af, maar er blijven nog genoeg over.
medicijnen voor een week uitzetten
Alle bloedwaarden zijn nog steeds stijgende, gelukkig. De bloedplaatjes zijn nu zelfs 257, dus Malou is nu ook al ingehaald. De leuco's zijn nu 6,1( horen tussen de 4 en 10 te zijn), maar het HB was weer iets gezakt. Het spannende gedeelte is nu de Tcellen hoorden we vandaag, die zijn nu 4. Ze moeten richting 400 en ergens onderweg daar naar toe kan de transplantatieziekte toeslaan, hier hebben wij zelf geen invloed op. Het is maar net hoe het lichaam reageert. Wel op tijd de medicijnen hiertegen innemen, dat is het enigste wat wij kunnen doen. De transplantatieziekte uit zich in een roodbranderig gevoel over het hele lichaam en dit gaat gepaart met veel jeuk. Prednison is dan een hulpmiddel wat wordt ingezet, maar daar word je niet vrolijk van. Dus maar weer hopen dat dat ons deurtje ook voorbij gaat.
Vandaag ook nog even contact gehad met juf Annechien over de schoolzaken. Ze was afgelopen week niet blij toen ze terug kwam van hun krokusvakantie en ontdekte dat Julia de Blaauw niet meer op haar lijst stond, zei ze. Altijd leuk te horen natuurlijk. Zij regelt voor ons een coördinator voor thuis, die er dan ook voor zorgt dat Julia haar toetsen kan maken bijvoorbeeld en hulp krijgt bij haar huiswerk. En ze hopen dat de webchair eind maart geïnstalleerd wordt op school en thuis.
