Malou moet vandaag helaas bij de Hema werken, maar wij gaan vanmiddag even heerlijk met zn 4en naar Gaasterland voor een wandeling in het bos en een terrasje bij Mirns. De wandeling was heerlijk, maar het terras was helaas te koud. En aangezien Julia nog niet in openbare gelegenheden mag komen zijn we maar weer naar huis gegaan.
4 maart
Julia ligt heerlijk ingepakt in het zonnetje, terwijl ik de tuin van achterstallig onderhoud voorzie. Nou ik moet zeggen, dan heb je wel eer van je werk heerlijk. Twee groen containers vol!
5 maart
Heerlijk gefietst met Julia in het zonnetje. Even naar Josè in Turns, bakje thee en toen weer terug. Dat was toch 8 km, dus goed voor de conditie weer wat op te bouwen. Julia fietst dan wel elektrisch natuurlijk, maar toch.
6 maart
Vandaag gaat Julia voor controle met Johannes naar het UMCU en ik ga met Eva voor de 3maandelijkse scans naar het UMCG. Julia heeft voor de zekerheid een plasje meegenomen, want ze heeft erg last van de blaas. In Utrecht vertelde ze idd dat ze ws een virus heeft en dat ze veel moet drinken en dat er helaas geen medicijn voor is. Bij Eva was alles goed gelukkig. Ze moest bloedprikken en naar de KNOarts. In de wachtruimte kreeg Eva van Malou te horen dat de HEMA Sneek de 1ste prijs had gewonnen, beste HEMA van Nederland. De prijs is met al het personeel een weekend naar Disneyland in Parijs. Dus beide dames mogen naar Parijs, maar helaas komt Eva op de vertrekdag net aan van een weekje Praag met school. Dus waarschijnlijk gaat Parijs aan Eva haar neus voorbij, zo jammer dat alle leuke dingen vaak tegelijk zijn.
8 maart
Een heerlijke dag, Julia zit ingepakt buiten in de zon een boek te lezen. We zijn nu 2 weken thuis en het ging heel goed, maar doordat Julia in het begin toch niet genoeg gedronken heeft, heeft ze het BKvirus "opgelopen". Dit is een ontsteking aan de blaas, een hele vervelende helaas. Elk kwartier moet ze naar de wc, ook 'snachts. Het is niet echt pijn zoals een blaasontsteking, maar wel een hele vervelende druk in de blaas na het plassen. Ze zit ook het liefst rechtop, dan heeft ze het minst last. Vannacht was het zo erg, dat Julia het helemaal gehad had. Zo moe, zo graag willen slapen, maar dat laat de blaas niet toe. Dus vannacht heeft ze rechtop op de bank in de kamer geprobeerd zittend te slapen, voor zover dat ging. En ik er liggend bij, want ja in zo'n huiskamer 'snachts is alleen toch niet zo fijn. Vanmorgen het ziekenhuis gebeld of er ook iets tegen te doen was. Na overleg met de arts moet ze tussen de 2 en de 4 liter vocht drinken en dan gaat het uiteindelijk over. Het duurt een paar weken. Als dit niet lukt moet ze voor opname weer naar het WKZ en dan wordt ze gespoeld.
Toen ik vanavond om hal 6 thuiskwam trof ik Julia helemaal verdrietig op een krukje aan. Ze zag het niet meer zitten zei ze. Ze wist niet meer hoe ze zitten moest of staan en liggen lukte al helemaal niet meer. Zo zielig, die dappere Julia zo te zien. Heartbreaking.
WKZ gebeld en na overleg met de arts konden we komen.
Na een zware rit voor Julia, want ja we konden nu niet om het kwartier stoppen, kwamen we om 20.45u in het WKZ aan. Na overleg met de arts werden we naar kamer 6 gebracht en kreeg Julia een echo van de blaas. Het zou nog even duren voor de uitslag kwam dus Malou en ik zijn om 22.30u maar naar huis gereden. Malou was mee om mij wakker te houden, maar dat lukte Malou niet echt dus die heeft even lekker liggen slapen. Ik was gelukkig fit genoeg. Om 23.30u waren we in Sneek, waar we een heerlijk patatje shoarma hebben gehad.
9 maart
Julia heeft in ieder geval iets geslapen. Ze krijgt nu medicijnen die de blaas ontspannen, dus ze hoeft niet meer elk kwartier. Ze voelt zich de hele dag een beetje lamlendig door dit hele gedoe en heeft zelfs niet zin om met dit mooie weer naar buiten te gaan.
Zo nu en dan hebben we contact met elkaar en Johannes meldt dat ze op het eind van de middag gaan besluiten of Julia een catheter krijgt. Een catheter heeft voordelen, maar ook nadelen. Het is gevoelig voor bacteriën en ja dat moeten we ook niet hebben. Maar goed Julia heeft inmiddels besloten dat ze een catheter wil en die is nu net (21.00u) geplaatst. Nou ze kan nu in ieder geval vannacht doorslapen, zal ze zich morgen een stuk beter voelen, hoop ik.
10 maart
Johannes belde vanmorgen al om half 8 om te vertellen dat Julia een goede nacht had gehad, gelukkig dankzij de catheter natuurlijk. Het was nog wel een gedoetje met die catheter, want hij/het zat er de eerste keer niet vergenoeg in. Dus toen moest het nog een keer. Julia was toen wel even wanhopig en wilde heel graag een jaartje verder zijn en van dit alles verlost zijn. Snap het helemaal , back to life......
Ik zat vanmorgen om half 8 met Malou in de auto naar Sneek. Malou eruit en mijn collegavriendin Foekje erin om vervolgens gezamenlijk naar Nieuwegein te rijden, waar we ons jaarlijks dagje voor imagostylistes hebben. Een inspiratiedag met de nieuwste trends en workshops. Een heerlijke dag, waarna we gezamenlijk naar het WKZ zijn gereden om Johannes af te lossen. Het is heel dubbel zo'n dag, want ja wat kan jou je imago toch schelen als je zo door het WKZ loopt, dan is er maar 1 ding belangrijk!
Julia was in een goede mood, slaap doet wonderen! Het enige probleem was/is dat ze goed moet drinken. Dus ze moet elk uur een flesje van 250cc drinken, anders moet ze aan het infuus, maar ze doet haar best. Julia zit nu voor CSI, superspannend en ik duik in mn goodiebag! Oarnt moarn!
Kaartspel "stressen" met Karlijn11 maart
Vannacht een heftig nachtje voor Julia, waarbij ze nog extra pijnstillers/killers heeft gehad. En ook overdag valt het allemaal tegen voor haar, ze heeft maar 1 houding die fijn is voor haar. Dat is wat half liggend op bed; dus dat houdt ook in dat ze niet naar buiten kan met dit mooie weer. Om haar nou met bed en al naar buiten te rijden gaat ook wel wat ver.
De juf kwam nog langs om te vertellen dat ze vandaag een toets kan doen evt, dus dat vindt Julia prima. 'sMiddags is Karlijn weer geweest en kon ik even op haar fiets naar de Bildt om wat boodschappen te halen.
Het valt mij zwaar om opnieuw hier te zijn merk ik, ben uit het niets erg emotioneel steeds(of zijn het de hormonen?). Het is gewoon erg om toe te kijken hoe Julia zich dapper door de dag "werkt", het woordje klagen heeft ze nog nooit van gehoord.
12 maart
Om kwart voor 10 schrik ik wakker!! Snel naar de badkamer, voel me een beetje betrapt hihi, maar heerlijk geslapen en Julia ook.
De arts is net geweest en vertelde dat het BKvirus ook bij de nieren is gearriveerd en dat haar "nierwaarden" veel te hoog zijn; dus ook hier wordt de medicatie weer op aan gepast. Een tegenvallertje. Dus de kans dat we hier voor het weekend weer weg zijn is helaas verkeken waarschijnlijk, zei ze. Julia heeft zo om 11u les, een toets, en ik ga even in het zonnetje koffiedrinken en mn mannetje bellen om eea weer af te stemmen.
Vanmiddag zijn we toch even naar buiten geweest. Op het eind van de gang is nl een dakterras, waar we naar toe gelopen zijn. Even rondgelopen, want ja zitten is nog steeds een probleem, en toen weer naar de afdeling. Toch even een beetje beweging en zon en buitenlucht, heerlijk! Daarna kwam Karlijn op bezoek en gaan ze met zout en stoepkrijt aan de slag. En vervolgens vullen ze daar hele kleine flesjes mee. Julia houdt van kleine dingetjes, dus helemaal goed Karlijn!
Ik ben even met een andere moeder naar buiten, heerlijk in de zon, totdat ik wordt gebeld door een verpleegkundige. Julia zal 1 x in de maand worden geneveld en nu is de 1e x en daar wil ze mij hebben, want ja dan mag er een uur niemand in en uit de kamer. De verneveling is een medicijn voor de longen en de medicijnen die ze hier oraal voor kreeg, die tasten de nieren aan en die zijn op dit moment al niet in een goede conditie, dus vandaar. Julia vond het vooral vies.
13 maart
Vandaag moeilijk wakker worden voor Julia, maar tegen de tijd dat school komt om 11u is Julia wel klaar. Ze heeft erge buikkrampen en moet school dan ook halverwege afbreken. Na overleg met de arts besluiten we om de catheter eruit te halen om te kijken hoe het zonder gaat. En dat betekent ook bewegingsvrijheid, dus op zoek naar een lekkere rolstoel en heerlijk naar buiten. Ik heb de lunch klaargemaakt en we zitten heerlijk buiten in de zon te eten. En Julia zit lekker!!! Gelukkig, blij voor haar. Eindelijk na een week. Het begin is er weer. We zijn wel 2 uren buiten geweest, heerlijk!! Ijsjes eten en gezonde cocktails. Op de kamer aangekomen hoor ik haar zelfs zingen, dat doet ze haar hele leven al, maar had het nu al eventjes niet meer gehoord. Dus tijd om naar huis te gaan dacht ik zo. Nadat ik op de gang "toevallig" de arts zag, verteld ik hem het goede nieuws over Julia. Helaas moeten we nog even wachten, want morgenvroeg wordt ze opnieuw geprikt om te kijken hoe hoog het Pfeiffervirus is in haar bloed. Dit is het nieuwe gevaar wat op de loer ligt. Het BKvirus is er ook nog, maar de nieren herstellen zich weer gelukkig. De donor heeft ook pfeiffer gehad, dus als het goed is moeten de cellen het virus herkennen en is er afweer, maar de Tcellen die daar tegen moeten vechten zijn helaas nog niet zo hoog. Dus afwachten weer.
Chilltime!!
Nog een heel bijzonder verhaal wat we vanmorgen te horen/zien kregen. De stamcelcoördinator kwam vanmorgen aan met zoals ze zei "heel bijzondere post" voor Julia. Ze had een roze ongeschreven envelop in de hand en vertelde dat ze dit nog nooit hier op de afdeling hadden meegemaakt. Ik moest in één keer aan ene "Jaden Smith" denken en ik dacht misschien heeft iemand een ansichtkaart met handtekening voor Julia geregeld?? Nou ja dat was het niet, maar.......
14 maart
Gisteravond heb ik gewisseld met Johannes. Zijn verblijf in het WKZ was van korte duur, want Julia belde net dat ze naar huis mag. Jippiee!!! Heerlijk voor haar en ons. Later meer!
15 maart
Julia wordt wakker met een opgezette klier recht in haar hals??? Dus gelijk maar bellen met afd Giraf. Na overleg met de arts wordt besloten eerst niks te doen. Het Pfeiffervirus was inderdaad "gegroeid" en daar is dit ws een gevolg van. Als het groter wordt moeten we weer contact opnemen.
20 maart
Om 8.30u ga ik met Julia richting WKZ. Om 10.10u bloedprikken en om 11.10u afspraak bij Marc Bierings. Ondertussen even koffiedrinken in de hal waar we tegen verschillende "bekenden" oplopen. Ook kwamen we de lerares tegen uit het Wkz en die vertelde dat ze volgende week maandag de webchair gaan installeren op school en thuis; dus spannend. Bij Marc Bierings loopt het helaas ( met dit mooie weer buiten) iets uit en om 11.45u zijn we aan de beurt. Op de opgezette klier na gaat het allemaal goed, maar omdat de klieren binnen het lichaam ook kunnen opzetten worden er voor de zekerheid nog even longfoto's gemaakt. Hier was gelukkig geen opgezette klier op te zien; dus volgende week donderdag weer voor controle. Even een broodje uit het restaurant voor onderweg en 13u rijden we weer richting Friesland.
27 maart
Het gaat steeds beter met Julia. We moeten vandaag weer naar het UMCU voor de wekelijkse controle en alle bloedwaarden zijn goed. HB was 6.0 dus dat kan beter, maar de Tcellen waren gigantisch gegroeid van 40 > 2000! Inderdaad een beetje veel en dat houdt dan ook in dat de kans op transplantatieziekte ook groter is. Hoe meer cellen hoe meer kans dat er een cel "dwarsligt" zeg maar. Het voordeel is dat Juia niet gelijk "omligt" van de eerste de beste proestende voorbijganger. Dus dat is ook wel weer een lekker idee. Dus toen we weer naar huis reden zijn we onderweg in Sneek even uitgestapt voor een kleine shopsessie bij The Sting, heerlijk Julia weer even in een pashokje na al die weken shoploos te zijn geweest :-)!
Afgelopen maandag is de webchair op school en bij ons thuis geinstalleerd door de KPN. En dinsdag heeft ze haar eerste les al gehad. Het moet wel wennen voor beide partijen, maar mooi dat het zo kan en dat ze ook weer wat betrokken raakt bij de klas op deze manier. Volgende week start de ambulant begeleider bij ons thuis en dan krijgt Julia daar een paar x in de week hulp van bij het maken van haar huiswerk. Volgende week donderdag moeten we weer voor controle en tot die tijd genieten we heerlijk van de lente en het mooie weer!
Genieten van Coco of Puma
Les via de webchair