Vanmorgen weer naar het UMCU voor de controles. Het afbouwen van de Neoral(tegen transplantatieziekte) gaat goed. Zitten nu op 2x 70 gr per dag. En nog 2x 1 tablet tegen virussen. Julia had haar schriftje met vragen mee en ook met de vraag wanneer ze weer voorzichtig naar school mocht. Nou dit mag weer. Eerst beginnen met een paar x een half dagje. Julia is blij verrast, maar vind het natuurlijk ook wel spannend. Haar vriendinnen ziet ze wel met mondjesmaat, maar nu zomaar in de klas gaan zitten?? Het is toch weer even een stapje, maar ja dat gaat ook wel weer wennen. Dit is ook met haar korte koppie natuurlijk. Eerst mag niemand het zien, dan mogen wij het zien en nu van de week kwam ik thuis en zit ze zo "open en bloot" buiten in de tuin, terwijl er ook een vriendin van Malou bijzit. Het zijn elke x weer stapjes en dat doet ze super, zonder te klagen. Ik ben supertrots op mijn stoere dappere dochter en ook op mijn andere dochters die dit ook allemaal maar moeten meemaken en ook niet klagen en zich ook niet afvragen "waarom wij?". Waarom wij niet inderdaad. Iedereen krijgt z'n portie in dit leven wel en er zijn ook altijd nog mensen die het veel zwaarder hebben dan wij. Die kennen we nl wel, nu wel. En daar staan we regelmatig even bij stil. Dus voor Julia "so far so good" met alleen wat last van haar gewrichten zo nu en dan. Dit komt door de chemo en dat wordt in de loop van de tijd wel weer beter.
Maandag 19 mei moeten we voor een volgende controle en volgende week maandag voor de kwartaalscans naar het umcg.
14 mei
Julia is gisteren voor het eerst een paar uren naar school geweest, op de (electr.)fiets nog wel. Dapper hoor!
Het was "raar" of "awkword" om met Julia haar woorden te spreken hihi. Ja ze ziet er inderdaad iets anders uit met haar steile haar en iedereen weet dat zij "dat" meisje is natuurlijk. Dus op de gangen werd er naar haar gekeken en gewezen zelfs, Julia kan het hebben gelukkig. Haar vriendinnen waren blij dat ze er weer was. Mooi!
Morgen zou ze weer gaan, maar helaas gooien de bijwerkingen roet in het eten. Julia moet morgen met Johannes naar het UMCU om de arts haar bonte huid te laten zien. Ze heeft sinds een kleine 2 weken enorme last van jeuk. En ze slaapt zelfs de laatste nachten met natte doeken om de jeuk tegen te gaan, ze wordt er GEK van. Ze heeft een emmer water bij haar bed om het doekje zo nu en dan in te verversen. Om er zeker van te zijn dat het geen transplantatieziekte is willen ze haar even live zien. Ik heb al verschillende homeopathische gels gekocht, soms helpt het even maar soms ook niet. Ook nu klaagt ze niet en ondergaat haar lot dapper. Het helpt ook niet ,maar soms mag je best even klagen en boos zijn hoor!
15 mei
Helaas nadat Dr Bierings Julia zag zei hij gelijk dat het wel de transplantatieziekte was. Op een schaal van 1 tot 4 zat het tussen de 1 en 2, dus we waren er nog vroeg bij. Julia moet het medicijn neoral weer opschroeven van 50 gr naar 70 gr. En ze krijgt een zalf met prednison die ze 2x per dag moet opsmeren en dan zou het maandag al een stuk minder moeten zijn. Is dit niet zo dan moeten we "plankgas" naar Groningen, waar onze arts daar de beslissing moet nmn om verdere onderzoeken te doen om te zien wat er aan de hand is. Onze hematoloog in Utrecht zit dan nl in het buitenland vandaar.Dus dan wordt er een stukje huid van Julia genomen voor onderzoek.
Dus ja een beetje balen voor Julia, we hadden al een beetje uitgerekend wanneer ze weer van de medicijnen "af" zou zijn. Dus voor de vakantie hadden we gehoopt...... Nou ja het kan allemaal ook weer erger natuurlijk, valt alleen een beetje tegen. Meld me maandag wel weer hier.
20 mei
Gelukkig de zalf heeft geholpen en we hoefden gisteren niet naar Groningen voor onderzoek. De jeuk is voorbij, gelukkig!!
Vandaag is Julia weer "heerlijk" naar school geweest voor een paar uur en daarna met Geke naar huis gefietst. Geke geeft haar vanmiddag bijles wiskunde, haar specialiteit ! Julia heeft morgen een wiskundetoets namelijk.
