APRIL 2014

maandag 14 april
Vanmorgen na 1,5 week weer naar UMCU geweest voor de controles. We hebben een hele lijst met vragen voor dr Bierings. Julia voelt zich goed hoor, maar is nieuwsgierig hoe het nu verder gaat en wanneer ze weer "normaal" mag leven. Ze voelt zich nu soms "nutteloos" zoals ze dat zelf zegt. Dus ja wanneer mag ze weer naar verjaardagsfeestjes, naar school, theater( naar het optreden van Geke in de musical Heksen van MUZST) en de sportschool.
De bloeduitslagen waren goed en we besluiten om de dosering van de neoral( medicijn tegen transplantatieziekte) te verlagen naar 90 mg ipv 100 mg. En dit na een week weer met 10 mg te verlagen en die week daarna weer. Nu bestaat de kans dat de transplantatieziekte dus "voor het licht komt" maar ja die kans moeten we maar wagen. De dosering gaat dus voorzichtig naar beneden en dan kan die altijd weer aangepast worden, als de transplantatieziekte zich openbaart zeg maar. Julia weet waar ze opletten moet als het begint.
Julia heeft sinds een kleine week erg veel last van krampen in haar bovenbenen en vooral als ze lang in dezelfde houding zit; dus vooral snachts. Het enige wat dan helpt is lopen; dus niet echt prettig. Dit kan dus ook een bijwerking van de medicijnen zijn; dus hoe minder medicijnen hoe beter voor Julia.
We gaan dus gewoon nog even op dezelfde "nutteloze" voet door, helaas voor Julia!
Sinds 2 weken hebben we een ambulant begeleider die 1x per week met Julia haar huiswerk doorneemt & de toetsen afneemt, helemaal goed. En via de webchair volgt ze de lessen op school. Soms zit ze kant & klaar(make-up & pruik)en dan zijn ze vergeten op school haar webchair aan de stroom te zetten, tsja ook dat hoort erbij. We zijn allemaal maar mens!

ipv de sportschool > samen naar de openlucht"sportschool" in het Zwettebos

 

1Mei gaan we weer voor controle, dus dan volgt een nieuwe update!