JUNI 2014

10 juni

Vandaag begint de toetsweek voor Julia. Dus de laatste loodjes tot de vakantie. Ze gaat in ieder geval over, maar Julia is fanatiek genoeg om nog hoog te willen scoren. Volgend jaar zal ze het misschien zwaar krijgen, omdat ze natuurlijk veel gemist heeft, maar misschien ook niet. We zullen het zien.
Vorige week is de webchair weer ingeleverd; dus die was gelukkig van korte duur.
Tussendoor is Julia druk aan het verfen, want ze krijgt een andere slaapkamer. Daar de mensen "nog' niet in de rij staan om ons huis te kopen, hebben we besloten om een interne verhuizing te doen. Julia ligt haar "héle" leven al op een klein slaapkamertje en nu krijgt ze éindelijk een grotere kamer. De masterbedroom nog wel! Wij gaan naar beneden te slapen, waar een slaapkamer met badkamer is. Dus de dames en wij gaan apart slapen.
Julia heeft de kaptafel uit Beppe haar huis laten komen en heeft er een AnnieSloanChalkpaintproject van gemaakt.

Volgende week dinsdag 17 juni moeten we weer naar het UMCU voor de controles en we hebben ook een gesprek met Eva en de hematoloog Marc Bierings. We gaan het hebben over een eventuele stamceltransplantatie voor Eva, de voor en nadelen zeg maar. Eva wil weten of ze een keus heeft. Dilemma voor haar en ons, omdat ze zich nu goed voelt en haar bloedwaarden zijn nagenoeg goed. Zo anders als met Julia.

17 juni
Vanochtend zijn Julia & en ik naar de kapper geweest. Overhaast ( Julia had zich verslapen) vertrokken we en na 5 minuten kwamen we erachter dat we allebei onze mobiel vergeten waren. Ooohh zo niet handig, Eva deed theorie examen nl. Dus om 10u wij speedy naar huis(zonder gebak we wilden het noodlot niet tarten)en gelukkig ze was geslaagd!!! Wat een ramp zo zonder mobiel, hoe deden we dit vroeger?? Nou ja gewoon wat je niet hebt, mis je niet natuurlijk.
Om 12u richting UMCU voor een gesprek met Eva en de controles voor Julia. De controles voor Julia waren goed, behalve haar nagelriemontsteking aan de dikke teen dan. Ze heeft hier al een tijdje last van maar sinds een week heel erg en dus de 2e antibioticakuur is al aan de gang. Haar afweer is nog niet optimaal, dus het "opruimen" van de ontsteking gaat nog niet zo snel. Dus spannend of deze kuur wel helpt, want ja het Gardameer is in zicht en dan moet het wel over zijn.
Wat Eva betreft hebben we een behoorlijk dilemma wb de stamceltransplantatie. Er zijn zoveel redenen om het nu te doen, maar ook net zoveel om het niet te doen. Ik vroeg de arts : "wat zou u doen als het uw dochter was?". Zijn antwoord was dat hij het ook niet wist. Wat is nu wijsheid?? Nu is er eigenlijk nog geen reden, maar de complicaties op latere leeftijd(vanaf 25 jr) zijn zoveel groter. We besluiten om eerst de bloeduitslagen van de komende maanden af te wachten en de uitslag van de nog te plannen beenmergpunctie af te wachten. Het was een zware emotionele sessie, die ons de komende dagen nog zwaar zal vallen. Je voelt je zo machteloos.

20 juni
We hebben ons een paar maanden geleden opgegeven voor Dreamnight at Walibi. Dit is één van de aktiviteiten die de VOKK(vereniging voor ouders kinderen met kanker)organiseert voor hun leden. Ik weet nog toen ik dit invulde dat ik met Julia in het WKZ "vertoefde" en dat we tegen elkaar zeiden dat we dan wel weer ns aan een verzetje toe waren. En tja nu is het alweer zover. Time is echt flying!
Dus vanavond van 18u tot 21u waren we te gast in Walibi inclusief eten en drinken. Het was super geregeld, we hoefden nergens voor te wachten. Tenminste niet voor een attraktie. Er waren ongeveer 300 leden vd VOKK en nog een x 300 leden van een andere vereniging, dus we konden de bordjes "vanaf hier nog 1 uur wachttijd" zo voorbij lopen. Ikzelf ben alleen in de zweef geweest en die vond ik al eng. Na afloop kreeg elk kind nog een goodiebag en de moeders een roos.

22 juni
Vandaag alweer een bijzondere dag. We zijn vandaag met het hele gezin inclusief Deborah & Tjerk met partners & kids naar het Noorderdierenpark Emmen geweest. Een super geslaagde dag!

28 juni
Julia 15 jaar! Feest! En zelf  had ze taarten gebakken, goede traditie Juul!

 

En ze gaat over naar HAVO4, SUPER!!