JULI 2014

VAKANTIE!!! HEERLIJK 2 weken in Italië en Zwitserland geweest met zn 5jes. Julia had een superplek uitgekozen. "Ziektepakket" was ook op vakantie heerlijk! Onze hematoloog was niet echt blij toen we vertelden dat we naar het Gardameer gingen ivm alle evt bacteriën en virussen waar Julia natuurlijk nog niet superbestand is tegen. Dus was misschien ook een beetje naïef van ons om het gelijk zo "groot" aan te pakken, maar alles is goed gegaan.
De arts was met name ook ongerust omdat Julia een hele vervelende nagelriemontsteking heeft die maar niet over wil en in het ergste geval een bloedvergiftiging kan veroorzaken. Toen we een paar dagen op de camping waren hoorden we dat er een legionellabacterie op de camping zou zijn, nou toen sloeg de schrik mij toch wel om t hart. Dit soort dingen behoorde dus tot de risico's die de arts bedoelde. Na een gesprek met de directie konden ze mij verzekeren dat er na allerlei onderzoeken een negatief resultaat was, gelukkig. Dus toen waren we gelijk wel weer even superoplettend natuurlijk!


JUNI 2014

10 juni

Vandaag begint de toetsweek voor Julia. Dus de laatste loodjes tot de vakantie. Ze gaat in ieder geval over, maar Julia is fanatiek genoeg om nog hoog te willen scoren. Volgend jaar zal ze het misschien zwaar krijgen, omdat ze natuurlijk veel gemist heeft, maar misschien ook niet. We zullen het zien.
Vorige week is de webchair weer ingeleverd; dus die was gelukkig van korte duur.
Tussendoor is Julia druk aan het verfen, want ze krijgt een andere slaapkamer. Daar de mensen "nog' niet in de rij staan om ons huis te kopen, hebben we besloten om een interne verhuizing te doen. Julia ligt haar "héle" leven al op een klein slaapkamertje en nu krijgt ze éindelijk een grotere kamer. De masterbedroom nog wel! Wij gaan naar beneden te slapen, waar een slaapkamer met badkamer is. Dus de dames en wij gaan apart slapen.
Julia heeft de kaptafel uit Beppe haar huis laten komen en heeft er een AnnieSloanChalkpaintproject van gemaakt.

Volgende week dinsdag 17 juni moeten we weer naar het UMCU voor de controles en we hebben ook een gesprek met Eva en de hematoloog Marc Bierings. We gaan het hebben over een eventuele stamceltransplantatie voor Eva, de voor en nadelen zeg maar. Eva wil weten of ze een keus heeft. Dilemma voor haar en ons, omdat ze zich nu goed voelt en haar bloedwaarden zijn nagenoeg goed. Zo anders als met Julia.

17 juni
Vanochtend zijn Julia & en ik naar de kapper geweest. Overhaast ( Julia had zich verslapen) vertrokken we en na 5 minuten kwamen we erachter dat we allebei onze mobiel vergeten waren. Ooohh zo niet handig, Eva deed theorie examen nl. Dus om 10u wij speedy naar huis(zonder gebak we wilden het noodlot niet tarten)en gelukkig ze was geslaagd!!! Wat een ramp zo zonder mobiel, hoe deden we dit vroeger?? Nou ja gewoon wat je niet hebt, mis je niet natuurlijk.
Om 12u richting UMCU voor een gesprek met Eva en de controles voor Julia. De controles voor Julia waren goed, behalve haar nagelriemontsteking aan de dikke teen dan. Ze heeft hier al een tijdje last van maar sinds een week heel erg en dus de 2e antibioticakuur is al aan de gang. Haar afweer is nog niet optimaal, dus het "opruimen" van de ontsteking gaat nog niet zo snel. Dus spannend of deze kuur wel helpt, want ja het Gardameer is in zicht en dan moet het wel over zijn.
Wat Eva betreft hebben we een behoorlijk dilemma wb de stamceltransplantatie. Er zijn zoveel redenen om het nu te doen, maar ook net zoveel om het niet te doen. Ik vroeg de arts : "wat zou u doen als het uw dochter was?". Zijn antwoord was dat hij het ook niet wist. Wat is nu wijsheid?? Nu is er eigenlijk nog geen reden, maar de complicaties op latere leeftijd(vanaf 25 jr) zijn zoveel groter. We besluiten om eerst de bloeduitslagen van de komende maanden af te wachten en de uitslag van de nog te plannen beenmergpunctie af te wachten. Het was een zware emotionele sessie, die ons de komende dagen nog zwaar zal vallen. Je voelt je zo machteloos.

20 juni
We hebben ons een paar maanden geleden opgegeven voor Dreamnight at Walibi. Dit is één van de aktiviteiten die de VOKK(vereniging voor ouders kinderen met kanker)organiseert voor hun leden. Ik weet nog toen ik dit invulde dat ik met Julia in het WKZ "vertoefde" en dat we tegen elkaar zeiden dat we dan wel weer ns aan een verzetje toe waren. En tja nu is het alweer zover. Time is echt flying!
Dus vanavond van 18u tot 21u waren we te gast in Walibi inclusief eten en drinken. Het was super geregeld, we hoefden nergens voor te wachten. Tenminste niet voor een attraktie. Er waren ongeveer 300 leden vd VOKK en nog een x 300 leden van een andere vereniging, dus we konden de bordjes "vanaf hier nog 1 uur wachttijd" zo voorbij lopen. Ikzelf ben alleen in de zweef geweest en die vond ik al eng. Na afloop kreeg elk kind nog een goodiebag en de moeders een roos.

22 juni
Vandaag alweer een bijzondere dag. We zijn vandaag met het hele gezin inclusief Deborah & Tjerk met partners & kids naar het Noorderdierenpark Emmen geweest. Een super geslaagde dag!

28 juni
Julia 15 jaar! Feest! En zelf  had ze taarten gebakken, goede traditie Juul!

 

En ze gaat over naar HAVO4, SUPER!!

 

MEI

1 mei
Vanmorgen weer naar het UMCU voor de controles. Het afbouwen van de Neoral(tegen transplantatieziekte) gaat goed. Zitten nu op 2x 70 gr per dag. En nog 2x 1 tablet tegen virussen. Julia had haar schriftje met vragen mee en ook  met de vraag wanneer ze weer voorzichtig naar school mocht. Nou dit mag weer. Eerst beginnen met een paar x een half dagje. Julia is blij verrast, maar vind het natuurlijk ook wel spannend. Haar vriendinnen ziet ze wel met mondjesmaat, maar nu zomaar in de klas gaan zitten?? Het is toch weer even een stapje, maar ja dat gaat ook wel weer wennen. Dit is ook met haar korte koppie natuurlijk. Eerst mag niemand het zien, dan mogen wij het zien en nu van de week kwam ik thuis en zit ze zo "open en bloot" buiten in de tuin, terwijl er ook een vriendin van Malou bijzit. Het zijn elke x weer stapjes en dat doet ze super, zonder te klagen. Ik ben supertrots op mijn stoere dappere dochter en ook op mijn andere dochters die dit ook allemaal maar moeten meemaken en ook niet klagen en zich ook niet afvragen "waarom wij?". Waarom wij niet inderdaad. Iedereen krijgt z'n portie in dit leven wel en er zijn ook altijd nog mensen die het veel zwaarder hebben dan wij. Die kennen we nl wel, nu wel. En daar staan we regelmatig even bij stil. Dus voor Julia "so far so good" met alleen wat last van haar gewrichten zo nu en dan. Dit komt door de chemo en dat wordt in de loop van de tijd wel weer beter.
Maandag 19 mei moeten we voor een volgende controle en volgende week maandag voor de kwartaalscans naar het umcg.

14 mei
Julia is gisteren voor het eerst een paar uren naar school geweest, op de (electr.)fiets nog wel. Dapper hoor!
Het was "raar" of "awkword" om met Julia haar woorden te spreken hihi. Ja ze ziet er inderdaad iets anders uit met haar steile haar en iedereen weet dat zij "dat" meisje is natuurlijk. Dus op de gangen werd er naar haar gekeken en gewezen zelfs, Julia kan het hebben gelukkig. Haar vriendinnen waren blij dat ze er weer was. Mooi!
Morgen zou ze weer gaan, maar helaas gooien de bijwerkingen roet in het eten. Julia moet morgen met Johannes naar het UMCU om de arts haar bonte huid te laten zien. Ze heeft sinds een kleine 2 weken enorme last van jeuk. En ze slaapt zelfs de laatste nachten met natte doeken om de jeuk tegen te gaan, ze wordt er GEK van. Ze heeft een emmer water bij haar bed om het doekje zo nu en dan in te verversen. Om er zeker van te zijn dat het geen transplantatieziekte is willen ze haar even live zien. Ik heb al verschillende homeopathische gels gekocht, soms helpt het even maar soms ook niet. Ook nu klaagt ze niet en ondergaat haar lot dapper. Het helpt ook niet ,maar soms mag je best even klagen en boos zijn hoor!

15 mei
Helaas nadat Dr Bierings Julia zag zei hij gelijk dat het wel de transplantatieziekte was. Op een schaal van 1 tot 4 zat het tussen de 1 en 2, dus we waren er nog vroeg bij. Julia moet het medicijn neoral weer opschroeven van 50 gr naar 70 gr. En ze krijgt een zalf met prednison die ze 2x per dag moet opsmeren en dan zou het maandag al een stuk minder moeten zijn. Is dit niet zo dan moeten we "plankgas" naar Groningen, waar onze arts daar de beslissing moet nmn om verdere onderzoeken te doen om te zien wat er aan de hand is. Onze hematoloog in Utrecht zit dan nl in het buitenland vandaar.Dus dan wordt er een stukje huid van Julia genomen voor onderzoek.
Dus ja een beetje balen voor Julia, we hadden al een beetje uitgerekend wanneer ze weer van de medicijnen "af" zou zijn. Dus voor de vakantie hadden we gehoopt...... Nou ja het kan allemaal ook weer erger natuurlijk, valt alleen een beetje tegen. Meld me maandag wel weer hier.

20 mei
Gelukkig de zalf heeft geholpen en we hoefden gisteren niet naar Groningen voor onderzoek. De jeuk is voorbij, gelukkig!!
Vandaag is Julia weer "heerlijk" naar school geweest voor een paar uur en daarna met Geke naar huis gefietst. Geke geeft haar vanmiddag bijles wiskunde, haar specialiteit ! Julia heeft morgen een wiskundetoets namelijk.

 

APRIL 2014

maandag 14 april
Vanmorgen na 1,5 week weer naar UMCU geweest voor de controles. We hebben een hele lijst met vragen voor dr Bierings. Julia voelt zich goed hoor, maar is nieuwsgierig hoe het nu verder gaat en wanneer ze weer "normaal" mag leven. Ze voelt zich nu soms "nutteloos" zoals ze dat zelf zegt. Dus ja wanneer mag ze weer naar verjaardagsfeestjes, naar school, theater( naar het optreden van Geke in de musical Heksen van MUZST) en de sportschool.
De bloeduitslagen waren goed en we besluiten om de dosering van de neoral( medicijn tegen transplantatieziekte) te verlagen naar 90 mg ipv 100 mg. En dit na een week weer met 10 mg te verlagen en die week daarna weer. Nu bestaat de kans dat de transplantatieziekte dus "voor het licht komt" maar ja die kans moeten we maar wagen. De dosering gaat dus voorzichtig naar beneden en dan kan die altijd weer aangepast worden, als de transplantatieziekte zich openbaart zeg maar. Julia weet waar ze opletten moet als het begint.
Julia heeft sinds een kleine week erg veel last van krampen in haar bovenbenen en vooral als ze lang in dezelfde houding zit; dus vooral snachts. Het enige wat dan helpt is lopen; dus niet echt prettig. Dit kan dus ook een bijwerking van de medicijnen zijn; dus hoe minder medicijnen hoe beter voor Julia.
We gaan dus gewoon nog even op dezelfde "nutteloze" voet door, helaas voor Julia!
Sinds 2 weken hebben we een ambulant begeleider die 1x per week met Julia haar huiswerk doorneemt & de toetsen afneemt, helemaal goed. En via de webchair volgt ze de lessen op school. Soms zit ze kant & klaar(make-up & pruik)en dan zijn ze vergeten op school haar webchair aan de stroom te zetten, tsja ook dat hoort erbij. We zijn allemaal maar mens!

ipv de sportschool > samen naar de openlucht"sportschool" in het Zwettebos

 

1Mei gaan we weer voor controle, dus dan volgt een nieuwe update!

MAART 2014

2 maart

Malou moet vandaag helaas bij de Hema werken, maar wij gaan vanmiddag even heerlijk met zn 4en naar Gaasterland voor een wandeling in het bos en een terrasje bij Mirns. De wandeling was heerlijk, maar het terras was helaas te koud. En aangezien Julia nog niet in openbare gelegenheden mag komen zijn we maar weer naar huis gegaan.

4 maart
Julia ligt heerlijk ingepakt in het zonnetje, terwijl ik de tuin van achterstallig onderhoud voorzie. Nou ik moet zeggen, dan heb je wel eer van je werk heerlijk. Twee groen containers vol!

5 maart
Heerlijk gefietst met Julia in het zonnetje. Even naar Josè in Turns, bakje thee en toen weer terug. Dat was toch 8 km, dus goed voor de conditie weer wat op te bouwen. Julia fietst dan wel elektrisch natuurlijk, maar toch.

6 maart
Vandaag gaat Julia voor controle met Johannes naar het UMCU en ik ga met Eva voor de 3maandelijkse scans naar het UMCG. Julia heeft voor de zekerheid een plasje meegenomen, want ze heeft erg last van de blaas. In Utrecht vertelde ze idd dat ze ws een virus heeft en dat ze veel moet drinken en dat er helaas geen medicijn voor is. Bij Eva was alles goed gelukkig. Ze moest bloedprikken en naar de KNOarts. In de wachtruimte kreeg Eva van Malou te horen dat de HEMA Sneek de 1ste prijs had gewonnen, beste HEMA van Nederland. De prijs is met al het personeel een weekend naar Disneyland in Parijs. Dus beide dames mogen naar Parijs, maar helaas komt Eva op de vertrekdag net aan van een weekje Praag met school. Dus waarschijnlijk gaat Parijs aan Eva haar neus voorbij, zo jammer dat alle leuke dingen vaak tegelijk zijn.

8 maart
Een heerlijke dag, Julia zit ingepakt buiten in de zon een boek te lezen. We zijn nu 2 weken thuis en het ging heel goed, maar doordat Julia in het begin toch niet genoeg gedronken heeft, heeft ze het BKvirus "opgelopen". Dit is een ontsteking aan de blaas, een hele vervelende helaas. Elk kwartier moet ze naar de wc, ook 'snachts. Het is niet echt pijn zoals een blaasontsteking, maar wel een hele vervelende druk in de blaas na het plassen. Ze zit ook het liefst rechtop, dan heeft ze het minst last. Vannacht was het zo erg, dat Julia het helemaal gehad had. Zo moe, zo graag willen slapen, maar dat laat de blaas niet toe. Dus vannacht heeft ze rechtop op de bank in de kamer geprobeerd zittend te slapen, voor zover dat ging. En ik er liggend bij, want ja in zo'n huiskamer 'snachts is alleen toch niet zo fijn. Vanmorgen het ziekenhuis gebeld of er ook iets tegen te doen was. Na overleg met de arts moet ze tussen de 2 en de 4 liter vocht drinken en dan gaat het uiteindelijk over. Het duurt een paar weken. Als dit niet lukt moet ze voor opname weer naar het WKZ en dan wordt ze gespoeld.
Toen ik vanavond om hal 6 thuiskwam trof ik Julia helemaal verdrietig op een krukje aan. Ze zag het niet meer zitten zei ze. Ze wist niet meer hoe ze zitten moest of staan en liggen lukte al helemaal niet meer. Zo zielig, die dappere Julia zo te zien. Heartbreaking.
WKZ gebeld en na overleg met de arts konden we komen.
Na een zware rit voor Julia, want ja we konden nu niet om het kwartier stoppen, kwamen we om 20.45u in het WKZ aan. Na overleg met de arts werden we naar kamer 6 gebracht en kreeg Julia een echo van de blaas. Het zou nog even duren voor de uitslag kwam dus Malou en ik zijn om 22.30u maar naar huis gereden. Malou was mee om mij wakker te houden, maar dat lukte Malou niet echt dus die heeft even lekker liggen slapen. Ik was gelukkig fit genoeg. Om 23.30u waren we in Sneek, waar we een heerlijk patatje shoarma hebben gehad.

9 maart
Julia heeft in ieder geval iets geslapen. Ze krijgt nu medicijnen die de blaas ontspannen, dus ze hoeft niet meer elk kwartier. Ze voelt zich de hele dag een beetje lamlendig door dit hele gedoe en heeft zelfs niet zin om met dit mooie weer naar buiten te gaan.
Zo nu en dan hebben we contact met elkaar en Johannes meldt dat ze op het eind van de middag gaan besluiten of Julia een catheter krijgt. Een catheter heeft voordelen, maar ook nadelen. Het is gevoelig voor bacteriën en ja dat moeten we ook niet hebben. Maar goed Julia heeft inmiddels besloten dat ze een catheter wil en die is nu net (21.00u) geplaatst. Nou ze kan nu in ieder geval vannacht doorslapen, zal ze zich morgen een stuk beter voelen, hoop ik.

10 maart
Johannes belde vanmorgen al om half 8 om te vertellen dat Julia een goede nacht had gehad, gelukkig dankzij de catheter natuurlijk. Het was nog wel een gedoetje met die catheter, want hij/het zat er de eerste keer niet vergenoeg in. Dus toen moest het nog een keer. Julia was toen wel even wanhopig en wilde heel graag een jaartje verder zijn en van dit alles verlost zijn. Snap het helemaal , back to life......
Ik zat vanmorgen om half 8 met Malou in de auto naar Sneek. Malou eruit en mijn collegavriendin Foekje erin om vervolgens gezamenlijk naar Nieuwegein te rijden, waar we ons jaarlijks dagje voor imagostylistes hebben. Een inspiratiedag met de nieuwste trends en workshops. Een heerlijke dag, waarna we gezamenlijk naar het WKZ zijn gereden om Johannes af te lossen. Het is heel dubbel zo'n dag, want ja wat kan jou je imago toch schelen als je zo door het WKZ loopt, dan is er maar 1 ding belangrijk!
Julia was in een goede mood, slaap doet wonderen! Het enige probleem was/is dat ze goed moet drinken. Dus ze moet elk uur een flesje van 250cc drinken, anders moet ze aan het infuus, maar ze doet haar best. Julia zit nu voor CSI, superspannend en ik duik in mn goodiebag! Oarnt moarn!

Kaartspel "stressen" met Karlijn

11 maart
Vannacht een heftig nachtje voor Julia, waarbij ze nog extra pijnstillers/killers heeft gehad. En ook overdag valt het allemaal tegen voor haar, ze heeft maar 1 houding die fijn is voor haar. Dat is wat half liggend op bed; dus dat houdt ook in dat ze niet naar buiten kan met dit mooie weer. Om haar nou met bed en al naar buiten te rijden gaat ook wel wat ver.
De juf kwam nog langs om te vertellen dat ze vandaag een toets kan doen evt, dus dat vindt Julia prima. 'sMiddags is Karlijn weer geweest en kon ik even op haar fiets naar de Bildt om wat boodschappen te halen.
Het valt mij zwaar om opnieuw hier te zijn merk ik, ben uit het niets erg emotioneel steeds(of zijn het de hormonen?). Het is gewoon erg om toe te kijken hoe Julia zich dapper door de dag "werkt", het woordje klagen heeft ze nog nooit van gehoord.

12 maart
Om kwart voor 10 schrik ik wakker!! Snel naar de badkamer, voel me een beetje betrapt hihi, maar heerlijk geslapen en Julia ook.
De arts is net geweest en vertelde dat het BKvirus ook bij de nieren is gearriveerd en dat haar "nierwaarden" veel te hoog zijn; dus ook hier wordt de medicatie weer op aan gepast. Een tegenvallertje. Dus de kans dat we hier voor het weekend weer weg zijn is helaas verkeken waarschijnlijk, zei ze. Julia heeft zo om 11u les, een toets, en ik ga even in het zonnetje koffiedrinken en mn mannetje bellen om eea weer af te stemmen.
Vanmiddag zijn we toch even naar buiten geweest. Op het eind van de gang is nl een dakterras, waar we naar toe gelopen zijn. Even rondgelopen, want ja zitten is nog steeds een probleem, en toen weer naar de afdeling.  Toch even een beetje beweging en zon en buitenlucht, heerlijk! Daarna kwam Karlijn op bezoek en gaan ze met zout en stoepkrijt aan de slag. En vervolgens vullen ze daar hele kleine flesjes mee. Julia houdt van kleine dingetjes, dus helemaal goed Karlijn!

Ik ben even met een andere moeder naar buiten, heerlijk in de zon, totdat ik wordt gebeld door een verpleegkundige. Julia zal 1 x in de maand worden geneveld en nu is de 1e x en daar wil ze mij hebben, want ja dan mag er een uur niemand in en uit de kamer. De verneveling is een medicijn voor de longen en de medicijnen die ze hier oraal voor kreeg, die tasten de nieren aan en die zijn op dit moment al niet in een goede conditie, dus vandaar. Julia vond het vooral vies.

 

13 maart

Vandaag moeilijk wakker worden voor Julia, maar tegen de tijd dat school komt om 11u is Julia wel klaar. Ze heeft erge buikkrampen en moet school dan ook halverwege afbreken. Na overleg met de arts besluiten we om de catheter eruit te halen om te kijken hoe het zonder gaat. En dat betekent ook bewegingsvrijheid, dus op zoek naar een lekkere rolstoel en heerlijk naar buiten. Ik heb de lunch klaargemaakt en we zitten heerlijk buiten in de zon te eten. En Julia zit lekker!!! Gelukkig, blij voor haar. Eindelijk na een week. Het begin is er weer. We zijn wel 2 uren buiten geweest, heerlijk!! Ijsjes eten en gezonde cocktails. Op de kamer aangekomen hoor ik haar zelfs zingen, dat doet ze haar hele leven al, maar had het nu al eventjes niet meer gehoord. Dus tijd om naar huis te gaan dacht ik zo. Nadat ik op de gang "toevallig" de arts zag, verteld ik hem het goede nieuws over Julia. Helaas moeten we nog even wachten, want morgenvroeg wordt ze opnieuw geprikt om te kijken hoe hoog het Pfeiffervirus is in haar bloed. Dit is het nieuwe gevaar wat op de loer ligt. Het BKvirus is er ook nog, maar de nieren herstellen zich weer gelukkig. De donor heeft ook pfeiffer gehad, dus als het goed is moeten de cellen het virus herkennen en is er afweer, maar de Tcellen die daar tegen moeten vechten zijn helaas nog niet zo hoog. Dus afwachten weer.

 
 
 Chilltime!!

Nog een heel bijzonder verhaal wat we vanmorgen te horen/zien kregen. De stamcelcoördinator kwam vanmorgen aan met zoals ze zei "heel bijzondere post" voor Julia. Ze had een roze ongeschreven envelop in de hand en vertelde dat ze dit nog nooit hier op de afdeling hadden meegemaakt. Ik moest in één keer aan ene "Jaden Smith" denken en ik dacht misschien heeft iemand een ansichtkaart met handtekening voor Julia geregeld?? Nou ja dat was het niet, maar.......

Hoe bijzonder is dit, ik was gelijk "weer" in tranen. Kippevel. Wij hadden al een heel goed gevoel over de donor en dit bevestigd het maar even. Hoe meelevend kan je zijn. Echt heel bijzonder. Ze is ons net voor, want wij wilden haar bedanken als het hele WKZ uit zicht was. En dat we haar konden vertellen hoe goed het gaat met Julia dankzij haar. Je kan dus wel bedanken, maar dan anoniem. Dus geen kaart met groeten uit Reahûs bijv. of geen tulpen/klompen, dus het komt wel precies. Maar dat gaat helemaal goedkomen.

14 maart
Gisteravond heb ik gewisseld met Johannes. Zijn verblijf in het WKZ was van korte duur, want Julia belde net dat ze naar huis mag. Jippiee!!! Heerlijk voor haar en ons. Later meer!

15 maart
Julia wordt wakker met een opgezette klier recht in haar hals??? Dus gelijk maar bellen met afd Giraf. Na overleg met de arts wordt besloten eerst niks te doen. Het Pfeiffervirus was inderdaad "gegroeid" en daar is dit ws een gevolg van. Als het groter wordt moeten we weer contact opnemen.

20 maart
Om 8.30u ga ik met Julia richting WKZ. Om 10.10u bloedprikken en om 11.10u afspraak bij Marc Bierings. Ondertussen even koffiedrinken in de hal waar we tegen verschillende "bekenden" oplopen. Ook kwamen we de lerares tegen uit het Wkz en die vertelde dat ze volgende week maandag de webchair gaan installeren op school en thuis; dus spannend. Bij Marc Bierings loopt het helaas ( met dit mooie weer buiten) iets uit en om 11.45u zijn we aan de beurt. Op de opgezette klier na gaat het allemaal goed, maar omdat de klieren binnen het lichaam ook kunnen opzetten worden er voor de zekerheid nog even longfoto's gemaakt. Hier was gelukkig geen opgezette klier op te zien; dus volgende week donderdag weer voor controle. Even een broodje uit het restaurant voor onderweg en 13u rijden we weer richting Friesland.

27 maart
Het gaat steeds beter met Julia. We moeten vandaag weer naar het UMCU voor de wekelijkse controle en alle bloedwaarden zijn goed. HB was 6.0 dus dat kan beter, maar de Tcellen waren gigantisch gegroeid van 40 > 2000! Inderdaad een beetje veel en dat houdt dan ook in dat de kans op transplantatieziekte ook groter is. Hoe meer cellen hoe meer kans dat er een cel "dwarsligt" zeg maar. Het voordeel is dat Juia niet gelijk "omligt" van de eerste de beste proestende voorbijganger. Dus dat is ook wel weer een lekker idee. Dus toen we weer naar huis reden zijn we onderweg in Sneek even uitgestapt voor een kleine shopsessie bij The Sting, heerlijk Julia weer even in een pashokje na al die weken shoploos te zijn geweest :-)!
Afgelopen maandag is de webchair op school en bij ons thuis geinstalleerd door de KPN. En dinsdag heeft ze haar eerste les al gehad. Het moet wel wennen voor beide partijen, maar mooi dat het zo kan en dat ze ook weer wat betrokken raakt bij de klas op deze manier. Volgende week start de ambulant begeleider bij ons thuis en dan krijgt Julia daar een paar x in de week hulp van bij het maken van haar huiswerk. Volgende week donderdag moeten we weer voor controle en tot die tijd genieten we heerlijk van de lente en het mooie weer!

Genieten van Coco of Puma

Les via de webchair

FEBRUARI

1 februari
Gelukkig koortsvrij appt Johannes vanuit Utrecht en oh ja superblij dat de kaarten voor Lowlands gelukt zijn, ach ja ook dat gaat door, gelukkig! Een beetje plannen houden "keeps us going" zullen we maar zeggen. Terwijl Utrecht zich vermaakt hebben wij het ook gezellig in Sneek, heerlijk weer even op de fiets. En een filmtip: SOOF > nederlandse film > hilarisch, erg gelachen samen met Eva & Malou!

2 februari
Julia had zin in monchoutaart & lasagne ( dan wel die van Bertolli )dus de keuken in. Om 11u komen opa, oma, Louis, Petra, Vigo & Indi alvast een gedeelte van de monchoutaart eten.
Om 13u gaan Petra, Eva en ik naar Utrecht. Malou kon helaas niet mee > HEMA.
De blaren in de mond/keel worden erger en Julia wordt geinformeerd door de verpleegkundige over morfinegebruik. Ze kan morfine krijgen via de lijn en daarnaast kan ze nog een morfinekastje krijgen, die ze zelf met een pompje kan bedienen op de tijd dat zij denkt dat dat nodig. Julia vindt het op dit moment nog niet nodig, maar vindt het wel prettig om te weten dat ze geen pijn hoeft te lijden wanneer de erge pijn komt.
We doen nog even een late lunch in het restaurant beneden en dan gaan Petra, Johannes & Eva weer naar Sneek.

3 februari
Het ging steeds zo goed en gisteravond voelde ze zich in één keer allerbelabberdst, wat een woord eigenlijk ook. Maar omdat we al op bed lagen was het een heel "gedoe" om dat morfineproject op te starten; dus eerst maar weer extra paracetamol. Vanochtend met het ontbijt lukte het niet om te eten en drinken ivm de plekken in de mond en keel ( bijwerkingen chemo)wat erg pijnlijk is. Dus morfinetraject in. Eerst nog even school om 11 in bed en om 12u is het allemaal geïnstalleerd en krijgt ze een beetje morfine via de lijn en ze heeft een pompje binnen handbereik die ze kan gebruiken voordat ze gaat eten en/of drinken of gewoon als ze pijn heeft. Ze wordt er zo nu en dan ook erg sloom van, dus vandaag het bed nog niet uit geweest. Zelfs Karlijn ging met haar een spel doen, waarbij Julia in bed kan blijven liggen. Hometrainer staat al in de sluis voor extra beweging, misschien morgen. Alles mag niks hoeft, gelukkig.

4 februari
Ondanks de inslaper en doorslaper heeft Julia een wakkere nacht gehad. De pijn wordt wat erger dus ze verhogen de voortdurende dosis morfine iets. Mond en keel zijn er erg aan toe. Brood zonder korsten gaat nog en Julia doet haar best om aan de vereiste calorieën toe te komen en de sonde te omzeilen. Om 11u komt de juf en krijgt ze weer vanuit bed school. Tijdens Julia haar lesuurtje ben ik heerlijk op de fiets, geleend van iemand van de afdeling, naar de Bilt (half uurtje)gegaan voor wat boodschappen bij Dirk vd B. Heerlijk even wat frisse lucht en beweging. Na de lunch is Julia even gaan fietsen op de hometrainer. Daarna kwam Karlijn weer met een nieuw spel Set.

heel frustrerend, krijg het filmpje niet rechtop!

 

En wat een kaarten, tekeningen, foto's, knutsels geweldig!

 

5 februari
Vandaag een jaar geleden dat we van het UMCU hoorden dat Julia lijdt aan de bloedziekte FA. En nu alweer 3 weken geleden dat we hier incheckten, time is flying, zelfs hier. Vanmorgen samen met Julia & Johannes een gesprek gehad met de transplanteur Marc Bierings. De trombo's (bloedplaatjes) die Julia gisteren had gekregen waren vanmorgen nergens meer te bekennen, dus vreemd. Normaal leven ze een week namelijk. Dus vandaag opnieuw trombo's en rode bloedlichaampjes(die op dit moment 16.45u haar lichaam binnen gaan) via het infuus gekregen. En dan doen ze aansluitend een bloedonderzoek waar de trombo's blijven. Haar lichaam zit ook onder de vlekken, onderhuidse bloedinkjes, wat ook aangeeft dat de bloedplaatjes erg laag zijn. Dus ja spannend weer en afwachten dus.
Julia had vandaag een drukke dag met aansluitend school, Marc Bierings, Johannes, "tante" Marijke, Karlijn en aansluitend de psycholoog. Nou die moest dus na een paar minuten al afhaken, omdat Julia te moe was. Dus maar een afspraak voor volgende week gemaakt.

met juf Annechien

 

6 februari

Gisteravond kregen we nog te horen dat de bloedplaatjes inmiddels weer waren gestegen tot 33. Dit was een half uur nadat ze in het bloed "kwamen" zeg maar. Dus nu is het spannend of ze er vrijdag nog zijn als ze opnieuw geprikt wordt.

Julia heeft in ieder geval een goede nacht gehad. De tip van de psycholoog heeft ze even toegepast en dat werkte. Zij had nl gezegd:" als ze je 'snachts storen gewoon in de sluimerstand blijven en dan val je wel weer in slaap"; dus niet alert reageren.

 Vandaag een rustig dagje met school, spelletjes met mij, huiswerk( we buigen ons over ringvaart, polder, rivierdijk, zomerdijk??) en een beetje tv kijken. Op dit moment doet ze haar best op de gele rijst met tjap tjoy( volgens mij was ze vergeten dat tjaptjoy met groente is :-)). Heel goed kauwen dan lukt het haar nog met extra morfine om te eten. Volgens de verpleegkundigen duurt "het gedoetje" met de keel een week, dus we kunnen weer aftellen. En dan lijkt het erop dat ze dit zonder sonde "overleeft", heerlijk voor haar. Tijdens het haarkammen verliest ze al wat meer haar; dus dat is de volgende hobbel die ze moet nemen. En dat doet óók zeer!

Alvast even haar nieuwe haarcoupe verzorgen.

 

correspondentieschriftje met Lisanne & Saar

 

De tjap tjoy was toch niet zo'n succes, dus gelukkig had ik nog een broodje Bapao in de koelkast. Die gaat er lekker in en Julia meld ook nog even dat ze denkt dat de ergste storm geweest. Ik had het nl steeds over stilte voor de storm, toen een verpleegkundige me zei "je zit er middenin, hoor!" Nou ja we moeten ook niet te vroeg juichen, maar de keel doet minder zeer en dat is een goede graadmeter voor Julia. Zou mooi zijn!! We kijken straks GTST(wanneer missen ze die Tim nou 'ns??) en dan op naar De Mol, spannend!!

 

 7 februari

En inderdaad het gaat steeds weer een beetje beter met eten, mede dankzij ook de morfine natuurlijk. De bloedplaatjes waren vanochtend weer 6; dus na overleg toch maar weer een zakje bloedplaatjes. Dit is wel normaal na een stamceltransplantatie hoorde we vanmorgen, dus ok. De leucocyten(afweer) waren nog niet gegroeid helaas, dus dat houdt in dat er nog geen cellen worden aangemaakt. Spannend, erg spannend!

Er blijven al wat meer haren in bed achter dan we gewend zijn. Dus dat gaat ook langzaam beginnen. Het douchen was even spannend, maar het haar zit er nog hoor. Dit is iets wat in ieder geval gaat gebeuren en ja hoe eerder het gebeurt hoe eerder het weer groeit natuurlijk. Maar ja om het aan te gaan is natuurlijk heel verdrietig en confronterend als je 14 bent. We hebben al even berekent hoelang het van t zomer zal zijn, maar ja ook dat is maar gissen natuurlijk. Er reageert geen lichaam hetzelfde.

Vanmiddag met de pedagogisch medewerker weer een nieuw kaartspel geleerd skip-bo, erg leuk! Daarna even huiswerk gedaan en wat gelezen en geslapen. Toen Julia wakker werd was haar gezicht nogal opgezet(teveel vocht vasthouden), dus dat wordt dan gelijk geregelt. Via het infuus een vochtafdrijver en inderdaad na een uur is het al veel minder en Julia krijgt gelijk ook wat beweging hihi.

Julia had bij het avondeten een frikandel besteld, heerlijk! Alleen het duurde wel een half uur voordat ze 'm op had, ze moet heel goed kauwen nl anders kan het er niet "doorheen". Toen de calorieën nog even "verbranden" op de fiets :-)!

Na nog een potje skip-bo lekker slapen. Heerlijk morgen weekend ;-)!

 

8 februari

Een lui dagje vandaag. Julia voelt zich alweer een beetje beter; dus morgen gaan ze de "morfinestroom" minderen. Vandaag nog even aanzien dus. Julia is nog wel regelmatig misselijk van de medicatie tegen de transplantatieziekte, waar ze vervolgens weer medicatie tegen de misselijkheid voor krijgt.

Vanmorgen de haren goed doorgekamd en gelukkig nog geen kale plekken, maar het dunt gelijkmatig uit zeg maar. We hebben nog een klein vlechtje gemaakt en afgeknipt, ter herinnering voor later.

Vanavond even All you need is love gekeken en morgen komen Johannes, Eva & Malou weer, gezellig!

 

9 februari

Vanmorgen na het douchen het haar van Julia gedroogd en gekamd en ja er was nu geen ontkomen meer aan. Heel dapper besloot ze dat de verpleegkundige met de tondeuse mocht komen. De verpleegkundigen hier zijn echte schatten en nemen alle tijd voor dit "klusje", zodat Julia zich helemaal op haar gemak voelt.

Om 12u kwamen Johannes, Eva & Malou voor een paar uurtjes langs. Heerlijk weer even bijgekletst met zn allen. Julia voelt zich steeds beter en mag misschien morgen helemaal van de morfine af.

Om 15u vertrekken ze weer naar Sneek, want om 17u komen er 3 vriendinnen  van Julia voor hun koken op de Sytsingawiersterleane. Wat een superleuk idee van jullie, Dune, Iris & Geke!

En wij "eten" mee tijdens een skypesessie.

 

10 februari

Vanmorgen bezoek van mijn vriendinnen uit Brabant (ooit Sneek, maar ja wat doe je als je een leuke brabander tegenkomt?)terwijl Julia de boeken induikt. Toen ik om half 2 weer boven kwam, was daar net de arts met de bloeduitslagen. Hij vertelde me het goede nieuws "er is iets aan het groeien!". De leucocyten ( witte bloedlichaampjes = afweer) waren nu 0.2. Ze waren door de chemo teruggebracht tot 0 en horen uiteindelijk weer tussen de 4 en de 10 te zijn, maar het begin is er weer! Blij!! Nu is het nog de vraag of het de cellen van de donor zijn of nog van Julia, wat niet de bedoeling is. Dus woensdag wordt er opnieuw "geprikt" en uitgebreid onderzoek gedaan in het lab, wat helaas een paar dagen zal duren voor we de uitslag hebben. Dus ja spannend!En behalve de arts kwam ik ook de morfinepomp tegen in de sluis(=voorportaal waar je omkleed > overschort + mondkapje); dus daar is Julia ook weer van verlost. Hb was 5.3 hoort 7.5 - 10 te zijn en de trombo's (stolling) was 7 hoort tussen de 150 -300 te zijn. Dus die krijgt ze woensdag ook weer. Erg laag, maar is niet abnormaal in de fase waarin ze nu zit.

 

11 februari

Na weer een wakkere nacht van Julia( was vanaf 01.00u wakker en op een gegeven moment hoorde ik ook kastjes opengaan en koekjes geritsel, maar ik dacht ik blijf in "sluimerstand")worden we om 9.30u gewekt door korte hevige pijn in het been van Julia. Dit schijnt toch te komen doordat de cellen weer beginnen te delen en het lichaam dus ook weer begint te "groeien". Na het ontbijt meld ik dat ik even onder Julia haar les naar de Bilt ga op de fiets. Dit was voor Julia even teveel. Ze heeft het gehad hier zegt ze en wil zo graag naar huis en ook naar buiten. Nou ja ik kan het me zo voorstellen, dat heb ik zo nu en dan al en ik kan nog de afdeling af. Dus erg normale reactie zou ik zeggen. Als de juf komt pept ze haarzelf toch weer op. Na de lunch komt Marijke gelukkig zodat Julia geen middagdutje kan doen, kan ze een beetje slaap sparen voor vanavond. Als Karlijn komt met een aktiviteit, fimoklei dit keer, ga ik even naar beneden voor wat tricotmutsjes voor Juul. Ze draagt steeds van die dikke gebreide mutsen, tricot lijkt me wat prettiger voor binnen. En gelukkig keurt ze er eentje goed en de rest gaat retour. Als ze binnenkort weer naar buiten mag, kan ze er zelf nog eentje uitzoeken.

 

Haar bloeddruk is nog wel aan de hoge kant, als dat zo blijft de hele dag dan krijgt ze daar morgen ook medicatie voor. Dit is ook normaal voor deze behandeling. Zo meteen komt Herma, één vd favoriete verpleegkundigen, met de tondeuse om toch ook de stekeltjes eraf te halen. Die stekeltjes zijn toch erg pijnlijk, doordat de hoofdhuid erg gevoelig is van de chemo. Van een offday vanmorgen, hoor ik Juul gelukkig nu weer lachen om eoa programma op de tab.

 

Oh ja nog een mooi verhaal van mijn moeder. Zij vertelde me dat ze in de RK kerk in Sneek een noveenkaars hebben aangestoken. Deze kaars brandt 9 dagen en nachten aanéén voor Julia en haar familie. Hoe bijzonder en meelevend! Iemand van Flora( de "bloemschikploeg" van de kerk, waar mijn moeder bij "schikt") had dit geregeld. Hierbij onze dank.

 

12 februari

Heerlijk weer, heerlijk geslapen & een heerlijke bloeduitslag! Oja en mijn heerlijke man kwam ook nog langs hihi

De  nieuwe stamcellen waren weer 2/10e gegroeid dussuh ik zeg Reahûs here we come > sorry Eva & Malou!!

Nou ja het moet allemaal nog hoor! Maar als het zo doorgaat/groeit mag Julia as zondag naar buiten en misschien volgende week vrijdag naar huis. Lekker voor de krokusvakantie, kunnen Eva & Malou het fietsen :-( weer langzaam oppakken.

Julia vindt het nog wel superspannend om volgende week te horen van wie de nieuwe cellen zijn. In de praktijk is alles mogelijk, maar de kans is klein dat ze alleen maar van Julia zijn. Dan waren ze nu nog niet gegroeit, die cellen liggen nl nog "om" van de chemo. Dus we zijn in een jubelstemming en Juul voelt zich super; dus de zuster brengt een superdagkraal!

Karlijn komt binnen met de bakspullen en ze gaan samen zandkoekjes bakken, terwijl ik even met een moeder buiten in de zon ga zitten om onze dagelijkse "beslommeringen" te bespreken. Zo herkenbaar al onze verhalen.

 

13 februari

Nadat ik gisteren in jubelstemming het blog had geschreven, waren we vlak erna even in de stress. Julia had gisteravond nog even gedoucht en toen ze weer uit de badkamer kwam, schrokken we allebei van haar benen. Die waren nl hartstikke rood met doortussendoor helblauwe plekken en ook de aderen waren erg zichtbaar. Julia heeft gelijk gebeld en de zuster liet de arts komen. Julia is zich er erg van bewust dat er nog allerlei "gevaren" op de loer liggen, zoals ook de transplantatieziekte. Als je broer of zus de donor is dan heb je hier geen "last" van, maar met een donor uit de werelddatabank wel. Daar krijgt ze 2x per dag via de lijn iets voor en dat moet ze ook nog wel een half jaar oraal slikken. En deze ziekte begint met roodheid en jeuk over het hele lichaam. Gelukkig zakte het alweer redelijk snel af, dus pfjieuw.... Zo kwetsbaar is het eigenlijk nog allemaal. Ook zien ze hier op de afdeling de kinderen na hun ontslag nog minimaal 1x terugkomen voor opname. Dit kan ivm koorts of een infectie zijn. Daarom kom je na je ontslag de 1e tijd ook nog 2x in de week terug voor de controles. Ook slikt ze sinds gisteravond 3x 2 (enorme)capsules per dag voor haar te hoge bloeddruk. Gelukkig heeft ze met het slikken van de medicijnen geen probleem, want volgende week als de lijn eruit gaat zal ze heel wat in moeten nemen. Sommige kinderen krijgen hier zelfs weer een sonde voor speciaal voor thuis.

Julia is vanmiddag bezig geweest met een muziek inhaalrace. We hebben hier geen radio  (slamFM) en ze vreest dat ze behoorlijk "achter" loopt.

Morgenochtend komen Petra & Eva en rijd ik met Petra weer naar Sneek en blijft Eva een nachtje bij haar zusje slapen.

 

14 februari

Valentijnsdag! Nou en Julia is niet vergeten!!

 

De uitslagen van vandaag zijn ook weer geweldig! Leuco's 0.8( dus verdubbeld), HB 5.9, bloedplaatjes 32. En Julia voelt zich ook goed. Petra, Malou & Eva zijn net (11u)binnengekomen. Eva blijft 2 nachtjes logeren bij Julia en mag ik weer even 2 nachtjes naar huis. Dus ben benieuwd of ze het blog bijhouden.

 

Tuurlijk houden wij het blog bij mama!!

Ik had zelfs een foto gemaakt. Nu lukt het me niet om hem recht op te krijgen, dus doe morgen nog een poging :) Het is heel gezellig met Julia hier. Vanmiddag een Pretty Little Liars-middag gehad. Ik had chocola mee genomen voor Valentijnsdag maar mevrouw zei dat dat voor "'s avonds" was. Dus ik heb geduld... Gelukkig was het na GTST volgens Julia avond, dus de chocola is inmiddels open. Het avond eten was een hele teleurstelling, we waren Pretty Little Liars aan het kijken met de gordijnen dicht en de lichten uit. De zusters dachten dus waarschijnlijk dat we sliepen dus hadden ze het eten in de sluis neergezet. Toen Julia het eten zag staan was ze blij maar niet voor lang er zit altijd een deksel op en omdat het er waarschijnlijk al een kwartier stond was het lekkerbekje wat ze had besteld helemaal week geworden. Gelukkig heeft mama in haar kastje cup-a-soup liggen en had ze bij de zuster nog 2 broodjes besteld. Helemaal goed dus! -- Eva

 

 

 En ja hoor, daar was de foto dan. Even een selfie haha met Julia op de achtergrond sportief aan het fietsen, banaan eten EN tv kijken tegelijk. Toppertje!!

 

15 februari

Vandaag een rustig dagje. Julia mocht om half 12 van het infuus af dit betekend voor Julia "eindelijk normaal douchen". Na een half uur dacht ik het duurt wel erg lang.. "Juul gaat alles wel goed??" "het is zoooo lekker" antwoordde ze. Na 3 kwartier kwam ze er pas onder weg haha. Vanavond om 9 uur moet ze weer aan het infuus en morgenochtend rond 11 uur gaat het er weer af. Ze gaan nu zoveel mogelijk medicijnen oraal geven (dat wil zeggen via de mond) dus ze krijgt meer pilletjes en drankjes. Achja het hoort er allemaal bij. Nog even doorzetten Juul!

's Middags hebben we nog een potje Skip-bo gedaan. Dat is een spelletje met kaarten. Ik deed het voor het eerst dus Julia won natuurlijk..

 

Julia verrast me zo nu en dan even met haar pruik als ik even weg ben geweest.. Dan kom ik de kamer binnen en dan lijkt het net of er iemand anders zit. Haha.. Het staat haar gelukkig erg leuk!

 

's Avonds gezellig samen tv gekeken en om 21.00 nog even een bapoa gemaakt voor Juul. Heerlijk! Rond 22.00 uur kreeg Julia wat last van haar longen dit voelde niet fijn dus na een tijdje toch maar op het knopje gedrukt zodat de zuster even langs kon komen. De zuster hoorde er niks raars aan dus de dokter er maar even bij halen. Toen de dokter kwam ging het al iets beter maar nog steeds niet fijn, de dokter heeft paracetamol voorgeschreven voor de nacht.

 

16 februari

Vanochtend om 9.00 uur  (wij lagen nog in diepe slaap) "GOEDEMORGEN, ik kom even bloed afnemen". Fijn zo op de vroege ochtend.. Maar het moet maar, het bloed is afgenomen en we hebben net (11.30 uur) de uitslag gekregen het gaat in stijgende lijnen!! Bloedplaatjes 73, HB 6,3 & Leucocyten 1,2. Papa en Mama zijn inmiddels binnen gekomen met oranjekoek van Bakkerij de Haan voor al het personeel. Dus ik denk dat Mam het vanaf hier wel weer van me overneemt haha :)

Succes nog even Mam en Juul, jullie doen het super !!

Thanx Eva, jullie doen het daar in Sneek ook super! En ik heb een heerlijk weekendje in Sneek ( lekker gekookt, fietsen, feestje, shoppen met Malou, wijntje, the good life zeg maar)gehad, wetende dat Julia in goede handen was van haar grote zus en het gaat ook goed met haar dus dan gaat het ook goed met moeders hè, zo werkt dat nu eenmaal!!

 

17 februari

Jippie 100% donor!!! Tranen van geluk!!!We hadden wel gedacht dat het merendeel van de cellen van de donor zou zijn, dat kon bijna niet anders met die goede uitslagen, maar dit...... En de neutro's (onderdeel van de leuco's) moeten 3 dgn boven de 0,5 zitten en dan mag Julia heerlijk eindelijk weer naar buiten. En vandaag is de 1e dag, want ze zijn van 0,27 > 0,86. Zooo blij............. 

Vandaag even geen foto's gemaakt, maar kwam wel deze tegen. Altijd al blij!

 

18 februari

Julia is nu helemaal van het infuus af en mag nu alle medicijnen in tabletvorm slikken. Als dit lukt, het zijn er per dag een stuk of 15, dan gaat donderdag de lijn eruit. Julia heeft met het slikken hiervan gelukkig geen problemen.

 En woensdag horen we van Marc Bierings of we vrijdag inderdaad naar huis mogen. En krijgen we "strenge" huisregels mee ivm infectiegevaar voor Julia. Het is al heerlijk dat ze niet meer aangelijnd is. Ik heb al gehoord dat de schoonmaakploeg voor as donderdag staat ingepland, geweldig!

Johannes komt morgen met de vriendinnen van Julia, zodat ze lekker met z'n allen buiten(mag ook alleen maar buiten) kunnen zijn. Eindelijk weer samen!

Vanmiddag komt Marijke ons weer verblijden met een bezoekje en ga ik nog even op ut fietske downtown.

Ik wacht eigenlijk nog op een beetje zon!

Met Marijke de Blaauw

 

elke dag een croissantje voor Julia! 

 

Goh er was even geen internet een paar uur en dan merk je pas....

 

Het is inmiddels 21u en Julia heeft alweer 11 tabletten/capsules voor haar liggen, die nog even weggewerkt moeten worden. De laatsten voor vandaag. Ik moet/mag nog een stapeltje kaarten ophangen, ben niet meer zo gemotiveerd, want ja mag ze er vrijdag weer afhalen. We doen het wel, want Julia wil alles op film hebben vrijdag.

Het gaat steeds beter met Julia, ze krijgt haar "oude" kleurtje weer terug. Dit hoorden we net van een verpleegkundige die haar een paar dagen niet had gezien. Ze is nog erg moe, zelfs het douchen doet ze zittend. Het lichaam is hard aan het werk en dat merkt ze. Heerlijk dat het ons "allemaal" meezit wat dit betreft, ben er zo blij mee. Zag er als een berg tegenop ook, al die drama verhalen die je als moeder in het hoofd hebt en ook hier op de afdeling hoort van andere ouders. Al die dingen die "mis" kunnen gaan, we hebben geluk gehad!!! En het feit dat Julia nu door deze stamceltransplantatie geen super verhoogde kans meer heeft op leukemie, maar net zoveel als jij en ik, is voor mij zo'n opluchting. De fanconi zit voor de rest nog in alle cellen helaas, maar niet meer in het bloed dus. En door de nieuwe stamcellen heeft ze weer normale bloedwaarden straks, waardoor ze weer fit zal zijn. Zoals het zou moeten zijn als je 14 bent.

 

Oh by the way hoorde vandaag hier in het ziekenhuis dat ik te oud ben om me als beenmergdonor aan te melden. De grens is 45 jr, tsja dat is alweer even geleden. Ik moet zeggen dat ik het stiekum ook wel prettig vind dat de donor van Julia "nog maar" 26jr is, hoor.

 

19 februari

Julia blijft nog steeds slecht slapen ondanks de inslaper en de doorslaper, maar haar eigen bedje is in aantocht. Marc Bierings vertelde dat hij supertevreden is en dat ze het ontslag in werking zetten. Dus vrijdag naar huis!! Bloedplaatjes zijn al 113, leuco's 2,5 en HB 6,0.

Johannes kwam om 11.30u met Geke & Iris en heeft de dames even in het restaurant geplant voor een lunch en kwam toen naar boven voor het gesprek met dr. Bierings. Na het gesprek "liepen" we met Julia naar beneden, Julia in de rolstoel natuurlijk. Het was voor Julia zo vreemd om de afdeling af te gaan na al die weken. Beneden in de hal zaten Harry & Luda, Geke & Iris te wachten. Toen heerlijk met zn allen naar buiten, en heerlijk was het met de zon erbij.

Harry & Luda namen  mij mee de stad in voor een lunch en wat slenterwerk langs de grachtjes, Utrecht is echt leuk!

Ik heb de schoonmaakploeg( opa & oma) alvast gebeld, dan kunnen ze Sânleansterdyk 7 even stofvrij maken. Helemaal blij met zulke vitale ouders!!

Vanavond les in "medicijnen uitzetten" gehad, best nog wel even een ingewikkeld klusje voor een leek. En alle zaken doorgenomen met Herma, onze "vaste" verpleegkundige, wat betreft de regels voor thuis.

 

20 februari

ALLEREERST...iedereen bedankt die, in welke vorm dan ook, aan ons gedacht hebben! Dat zoveel mensen aan ons gedacht hebben met kaarsjes, appjes, mails, kaarten, tekeningen, knutsels, voedselpakketten > "prakjes",  echt hartverwarmend en een heerlijke afleiding!! En Julia heeft 208 kaarten gescoord, geweldig!!

 

 

 

 

 

 

Vanmiddag is de PICClijn verwijderd bij Julia. Ze zag er erg tegenop, maar het was zomaar klaar. Het is meer het idee dat zo'n buisje bijna helemaal tot aan je hart zit. Dus ja helaas vanaf nu weer gewoon bloedprikken, dat dan weer wel, maar ook weer lekker op beide kanten slapen.

De kamer lijkt erg kaal zo zonder die kaarten, maar Julia vindt het heerlijk. Bijna naar huis!! Ze verlekkert zich nu al op haar eigen bed en al het lekkere eten! En we hadden net alweer een meevallertje HB 6.3, Leuco's 3.8, bloedplaatjes 157. Dus ze mag al van een aantal medicijnen af en ipv as maandag mogen we pas volgende week donderdag weer voor de controles komen, omdat het zo goed gaat!! 

Vanmiddag toch nog even buiten gewandeld met Julia in de rolstoel in de motregen, Julia vond het heerlijk!! Niet te lang, doodsbenauwd dat ze ziek wordt, koorts krijgt en we morgenavond niet kunnen aanschuiven in Reahûs. Julia heeft namelijk gebakken vis ( vers van de Urker) besteld bij Johannes ( zijn specialiteit, geleerd van Mem) voor vrijdagavond.

En dan het laatste avondmaal.

 

 

 

Julia & ik proosten & toosten (thanx Petra voor de bubbels) op de supergoede afloop hier in het WKZ en Julia zegt: " op naar HAVO4!".

Dankzij de extra paracetamol lijkt Julia nu (23.30u) toch in slaap te zijn gevallen. Ze had vanavond veel buikpijn en rugpijn. De chemo maakt meer kapot dan je lief is.

 

21 februari

En "Yes today is the day"!! De meeste spullen staan al in de sluis.

 

Wachtend op Johannes in de lege kamer.

En op dr Rutger natuurlijk voor het officiële ontslag. Julia krijgt een kanjerdiploma met krabbels van het verplegend personeel en ze krijgen van Julia een pot met paaseitjes retour! En dan de laatste kraal > de ontslagkraal

Dan naar buiten en als mooi gebaar laat Julia haar ballon op als afscheid van een heftige periode.

En dan op nei Fryslân > Reahûs en dan  wacht ons een warm onthaal van de buren

 

en gebak aan de deur en bloemen, slingers en ballonnen in huis.

Héérlijk weer thuis!!

 

23 februari

En héérlijk was/is het! Lekker "omrommelen" en ja zo nu en dan toch "stiekum" een beetje bezoek. Het eerste nachtje was erg wakker voor Julia en mij. Julia dacht dat ze nu zonder slaaptabletten kon, want ja met zo'n heerlijk bed moest het makkelijk zonder kunnen?? En ik werd al na een paar uurtjes wakker en moest denken aan alles wat ons was overkomen op afdeling Giraf en aan de moeders die er nu nog zijn. Dankbaar dat wij er zo "genadig" vanaf zijn gekomen, tot nu toe dan hè. We moeten de goden ook niet verzoeken, natuurlijk. We gaan nog lekker een beetje doorrommelen deze vakantie en benieuwd hoe de controles donderdag zullen zijn in het WKZ.

 

27 februari

Vandaag weer voor een eerste controle terug naar het WKZ. Het was heel dubbel om daar te zijn. We zijn al weer zo aan ons huis/leventje gewend dat het veel langer lijkt dan een week dat we daar voor het laatst waren en toch is het ook weer zo vertrouwd. We kwamen allemaal "bekenden" tegen.

Om 9.50u melden we ons op het lab om bloed te prikken, dan 1,5 uur wachten voor een gesprek met Marc Bierings. Het gaat goed met Julia, er mochten zelfs weer wat medicijnen van de lijst af, maar er blijven nog genoeg over.

medicijnen voor een week uitzetten

 

Alle bloedwaarden zijn nog steeds stijgende, gelukkig. De bloedplaatjes zijn nu zelfs 257, dus Malou is nu ook al ingehaald. De leuco's zijn nu 6,1( horen tussen de 4 en 10 te zijn), maar het HB was weer iets gezakt. Het spannende gedeelte is nu de Tcellen hoorden we vandaag, die zijn nu 4. Ze moeten richting 400 en ergens onderweg daar naar toe kan de transplantatieziekte toeslaan, hier hebben wij zelf geen invloed op. Het is maar net hoe het lichaam reageert. Wel op tijd de medicijnen hiertegen innemen, dat is het enigste wat wij kunnen doen. De transplantatieziekte uit zich in een roodbranderig gevoel over het hele lichaam en dit gaat gepaart met veel jeuk. Prednison is dan een hulpmiddel wat wordt ingezet, maar daar word je niet vrolijk van. Dus maar weer hopen dat dat ons deurtje ook voorbij gaat.

Vandaag ook nog even contact gehad met juf Annechien over de schoolzaken. Ze was afgelopen week niet blij toen ze terug kwam van hun krokusvakantie en ontdekte dat Julia de Blaauw niet meer op haar lijst stond, zei ze. Altijd leuk te horen natuurlijk. Zij regelt voor ons een coördinator voor thuis, die er dan ook voor zorgt dat Julia haar toetsen kan maken bijvoorbeeld en hulp krijgt bij haar huiswerk. En ze hopen dat de webchair eind maart geïnstalleerd wordt op school en thuis.