OKTOBER 2013

9 oktober
Goed gesprek met "onze" oncoloog in het UMCG over de stamceltransplantatie van Julia, waarbij alle ruimte was voor allerlei vragen.

17 oktober

 Even een verslagje van ons bezoekje vandaag in het UMCU met Julia. 

Nadat we bij het lab hebben bloed geprikt hadden we vanmorgen een tweede afspraak met dr Marc Bierings, hematoloog/transplanteur. Hij heeft ons het hele stappenplan stamceltransplantatie uitgelegd. We hebben ook een dikke map meegekregen om ons voor te bereiden.  

De donorzoektocht is inmiddels in werking gezet en daar is nu het wachten op . Julia is van het kaukasisch(west-europees) ras; dus ze verwachten geen problemen. Alhoewel we blij zullen zijn, wanneer ze de donor "hebben". In principe hebben we afgesproken dat Julia na de kerstvakantie (ergens half januari) ingepland wordt voor transplantatie. Ze wil graag nog wel naar het kerstgala met lang haar, nou daar gaan we voor natuurlijk. We hopen tenminste dat dit gaat lukken, want vanmiddag schrokken we erg, haar bloedplaatjes (stolling) waren nl 4 (normaal > tussen de 150 & 300)en dit is lager als ooit. Dr Bierings heeft toen gelijk contact gehad met het UMCG voor een check up volgende week dinsdag en als het nog zo is dan krijgt ze gelijk extra bloedplaatjes via een transfusie. We gaan nl naar Rome en anders vond hij het niet verantwoord. Julia voelde zich vandaag ook niet super en ik vond haar er ook al een paar dgn niet goed uitzien. We hopen wel dat het weer omhoog gaat, anders zal ze eerder getransplanteerd moeten worden. Het is een moment opname dus het kan zo volgende week weer 22 zijn net als vorige week. Dat hopen we maar, je wilt haar zo graag helpen, maar er is niks wat we kunnen doen L.

Na het gesprek hebben we een rondleiding gehad op de afdeling waar ze komt te liggen. Ook hebben we de kamers kunnen zien. Er is een bedbankje op de kamer als een van ons er wil slapen en anders kan dat in het Ronald McDonaldhuis aan de overkant. Tijdens de ongeveer 6 weken dat Julia in het UMCG verblijft mogen haar ouders, zusjes en 2 andere “dierbaren” bij haar komen. De 2 anderen moeten de hele 6 wkn dezelfden zijn. En zijn er ook ter aflossing/ondersteuning van ons mocht dat nodig zijn. We kunnen ziek worden bijvoorbeeld. Julia baalt dat haar vriendinnen niet mogen komen, maar ze heeft skype op haar kamer gelukkig. Ze krijgt ongeveer 5 dagen chemo ( een lage dosering ivm Fanconi) en als ze zich goed voelt mag ze gewoon naar buiten en daar mag ze ze wel ontmoeten, dus misschien kan Johannes met een auto vol vriendinnen langskomen J. We zullen zien hoe het gaat.

Voor nu wens ik jullie een prettige herfstvakantie, geniet van het mooie herfstpalet buiten en van elkaar!

Ik zal me nu storten op de taarten voor Eva haar 18^e, leuk leuk!

22 oktober
Vandaag naar het UMCG voor een zakje bloedplaatjes, voordat we naar Rome vliegen. Dit leek Dr. Bierings wat veiliger en prettiger voor ons. Dit was met een half uurtje in het bloed terwijl een bloedtransfusie ongeveer 2,5 uur duurt. Dus snel naar huis en de koffers inpakken.

23 oktober
7.20u vliegen met KLM naar Rome voor 5 dagen! We zitten middenin het centrum aan Piazza Venezia, zodat alles op loopafstand is. Met de taxi brengt Giovanni (natuurlijk) ons naar het hotel. Het is 26 graden in Rome; dus heerlijk buiten lopen in je hemdje en 'savonds lekker buiten eten. Een supertripje dus!

In de St. Pieter

pizza & pasta